Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


MI LESZ VELED SNI-s GYERMEK?

2013.10.03

Bódi Ildikó, egy autistát nevelő édesanya

3100 Salgótarján, Fáy András Körút 86.

Tel.: 06/32/317-496

Nemzeti Erőforrás Minisztérium

Dr. Hoffmann Rózsa

Oktatásért Felelős Államtitkár és

Soltész Miklós

Szociális, Család- és Ifjúságügyért Felelős Államtitkár

1055 Budapest, Szalay u. 10-14.

Tisztelt Államtitkárok! Kedves Dr. Hoffmann Rózsa és Kedves Soltész Miklós!


Szeptember végén zajlott Budapesten a X Nemzetközi Autizmus Kongresszus. Hellyel-közzel figyelemmel kísértem az eseményt, de  túl régóta hallgatom a szép beszédeket, a jobbító szándékú tanácsokat, néhány éve egészen egyszerűen eluntam a sok beszédet, mert a gyakorlatban, a való életben, vagyis a tettek mezején nem igazán történt semmi, legalábbis a mi életünk semmivel sem lett könnyebb. Számunkra, és azt gondolom, joggal mondhatom: nagyon sok más hasonló életet élő család számára régen kívánatosak lennének a kézzel is fogható eredmények.

Csaba fiam épp ma lett 18 éves. Ő, és mi, valahol szerencsések vagyunk, mert jó képességekkel született, ám  autizmussal él.  Sajnos koraszülöttként látta meg világunkat.

Maga a korai születés, önmagában nem lett volna gond, hiszen már akkoriban is sikeresen mentettek meg az életnek a koraszülött babákat. Ami gond volt, az az ellátás hiánya. Csaba ugyanis hiába volt koraszülött, hiába mentették meg az életét, a születése után nem biztosították számára a törvényekbe foglalt és lefektetett jogokat, esetünkben akkor már létező korai fejlesztést, és a gyógytornát. Amit hallottunk annak a következő volt a lényege: „A város még nem készítette el az éves költségvetését, még nem tudjuk, lesz vagy sem a fejlesztésre pénz.”

Hároméves kora előtt egy hónappal mondta ki a gyermekpszichiáter, hogy a gyermekünk autista. Fogalmunk se volt arról, ez mit jelent. Nem ismertük a másságnak ezt a formáját, mert soha nem találkoztunk még vele. Nagyon nehezen tudtuk elfogadni, mert gyermekünk kiváló memóriája, csodálatra méltó térérzékelése, nyelvérzéke és zenei hallása azt mondatta: ez csak valami tévedés lehet.

Csaba nem mehetett óvodába, mert még alkalmatlan volt, én pedig nem mehettem vissza dolgozni. Ennek eredményeként, családunk egy keresővé vált, lévén csak a férjemnek volt, és ma is csak neki van munkahelye. Fizetése a minimálbér (természetesen kapjuk az emelt összegű támogatást, és kapok ápolási díjat is, hogy meddig az most éppen kérdéses, mert felülvizsgálatának ideje érkezett el, de ezek nettó összege nem éri el az 50e Ft-ot), és elképzelhetik, hogy szegénységben (ami a többségnek elérhető, az számunkra elérhetetlen), nagyon szigorú beosztással élünk.

Az autizmussal való megküzdés nehéz életteher, de még nehezebb a társadalom értetlenségével, a segítség-, és a támogatásnélküliséggel megküzdeni. Mindezen gondokat tetézte, hogy az utóbbi években rohamosan romlott az egészségi állapotom (szív-, mozgásszervi valamint immunológiai gondok léptek fel), ami nagy valószínűséggel a megnövekedett pszichés terhelés következménye.

A törvényben létező, ámde a való életben soha meg nem kapott fejlesztéseket, terápiákat, különórákat sajnos a legjobb igyekezetünkkel se tudtuk, és ma sem tudjuk itthoni nevelési eszközökkel pótolni.

Léteznek alapítványok, akik foglalkoznak az autisták kommunikációs-, viselkedési problémáikkal, de sajnos még a kedvezményes utazás lehetőségével sem tudunk hetente kétszer Budapestre utazni, és ha tudnánk, se lennénk képesek kifizetni e terápiák árát.

Most a nagykorúság elérésekor, úgy érzem, lassan kifutunk az időből és a fiam végérvényesen lemarad arról a lehetőségről, hogy autizmusához mérten, viszonylag tisztes megélhetési lehetőségei legyenek a jövőben.

Annál is inkább így érzem, mert a mai napig is azt kell tapasztalnom, hogy a mindenkori kormányzatok még most sem értek el ahhoz a helyes szemlélethez, hogy a nehézségekkel élő családokat közvetlen módon segítsék, akiket szakemberek figyelemmel kísérhetnének, és akik, ezzel az anyagi és személyi segítséggel megvásárolhatnák problémás gyermekeiknek a terápiákat.

A társadalmi elfogadás, a megértés nem alakul ki parancsszóra.

Az emberek szeretnék, de sok esetben képtelenek elfogadni a mássággal élőket, és valljuk be nem is fogják, ha az oktatáspolitika nem változtat mostani helytelen irányú beállítódásán.

Az ember általában fél az ismeretlentől. (Ilyen a természetünk.)

Ha az autistákat és az egyéb más problémákkal élőket (és itt nem az ön-, vagy közveszélyesekre gondolok) kivonják a többségi társadalomból, ha azzal a téves elmélettel, hogy „meg kell védeni őket az atrocitásoktól” eldugják őket, akkor a többségi társadalom nem ismerheti meg őket.

Ha nem ismeri meg, akkor félni és uram bocsát’ undorodni fog tőlük. És minél később találkozik ilyen szerencsétlenül járt emberekkel, annál nagyobb lesz a félelme. Haragudni fog rájuk, ingyenélőknek nevezi majd őket és gyakran bántalmazza majd, ugyanis a félelem sokszor agressziót szül.

Véleményem szerint, és nem csak, mint anya, de mint szociálpedagógus szakember is azt állítom, hogy be kell emelni - amilyen mértékben csak lehet - az autistákat, az egyéb fogyatékkal élőket a többségi gyermeknevelő intézményekbe.

Igen, tudom, ez a jelen számára, amely helytelenül haszonelvű, és a gyors megtérülés híve, anyagiakban nagy teher, de muszáj lesz áttérni az emberi értékek mérésére, amely pénzben mérhetetlen.

Csak ennek eredménye lehet majd egy megértőbb, egy elfogadóbb társadalom, akik megélhetik saját egészségük óriási értékét, azt az önbecsülést, amit az „én is tudok segíteni” élmény jelent az emberi lélek számára.

A fogyatékkal élők számára is kinyílik az eddig el- és bezárt világ, tanulhatnak az épektől, jobban beilleszkednek, több szeretetet élhetnek meg.

 

Bizonyosan a teljes skálán lesznek még így is olyanok, akik még így sem válnak elfogadóvá, de ez elenyésző szám a maihoz képest.

Előny lenne még az egész társadalom számára, hogy csökkenne a bűnözési hajlam. Egyrészt mert a megértésre maga az élet tanítana, és ez sokak számára intő példa, másrész, több szakember lenne foglalkoztatott, és munkájuk eredményeképp az autisták és a fogyatékkal élők is szakmát tanulhatnának. Utána pedig alkotó munkát végeznének, és az autistákat gondozó, ellátó, fejlesztő szülő is munkába állhatna, csökkennének a pszichés terhek, nem lenne annyi beteg, és mindezek együtt, sokkal, nagyon sokkal több adófizető állampolgárt jelentene az Állam számára.

 

Tisztelettel kérem, tekintsék át a mellékelt listát, amelye eleje a 2009. augusztus 8.-án, az Ombudsmannak írt levelem kivonata, a vége pedig az utóbbi két év vázlatos leirata!

 

Tisztelettel arra is kérem Önöket: tájékoztassanak, hogyan, miképpen vélekednek Önök minderről!  Kérem, írják meg, hogyan, mi módon és főleg mikor kívánják a gyakorlatban átültetni az autista emberek jogairól szóló 1997 és a 2011. évi Esélyegyenlőségi- valamint Oktatási törvényt, hogy valóban megvalósuljon az SNI-s gyerekek egyenlősége, hogy az Ő jövőjük is biztosított legyen, hogy legvégül ők is és szüleik is, tisztes munkával, ne eltartottként, ne segélyből élő eltűrtekként éljenek, hanem teljes jogú adófizető polgárai lehessenek szeretett országunknak!

 

Köszönettel várom megnyugtató válaszukat!

Tisztelettel:                                                  

Bódi Ildikó


Salgótarján, 2013. október 1.

 

Csák Csaba Tamás  szül: Budapest: 1995. október 01. –én  (6, 5 hónapra)

-          A neki járó korai fejlesztést nem kapta meg

-          Amikor 3 évesen kiderült, hogy autista, nem kapott fejlesztést és semmiféle terápiát

-     (Részletezve, de itt nem beidézve.)

-         

-          Mindezek eredménye, hogy a jó képességek nagyrésze odaveszett. Magam tanítom itthon a gyermeket, könyvek nélkül különféle más forrásokból, megtanítottam szőni és gyöngyhímezni, és terápiákat próbálok pótolni (utazás, vásárlás, társas viselkedés területén) 

 

Az Úr 2009.01.04. napján ezt írtam, Normavesztési veszély címmel:

ezt persze már nem küldtem el

Tudatunk legmélyén sejtjük, mi több, biztosak vagyunk abban, hogy egy új évvel nem fog megváltozni igazából semmi, hacsak mi magunk nem cselekszünk határozottabban, mint az előző évben.

Az új évdátummal ellátott napilapot végigolvasva nem találtam semmi újat. Az internetes hírek is ugyanarról szólnak, mint akkor, amikor még 2008 volt rajtuk feltüntetve.

 Ugyanúgy görbülhet a szájunk, ugyanúgy döbbenten csodálkozhatunk, ugyanúgy dühönghetünk, mint annak előtte, hiszen a szemtelenségnek, a pofátlanságnak egy új évszám még soha nem szabott határt.

El is sírhatnánk magunkat, ha volnának olyanok a  vezetőink között, akiket meghatna.  De nincs. Csak a torkunkat szorítja az a bizonyos „gombóc”, meg az a temérdek „béka”, amit le akarnak nyeletni velünk és mi, szépen le is nyeljük. Maradunk a sikoltozásra ösztökélő „létállapotban”, ami jobb, ha most tisztázzuk: nem a természetes létállapota az embernek.

Van valami visszatartó erő most is a „levegőben”. Meg is mondom mi az: nincs vezetője a népnek.

Talán nem készültek még föl a vezetésre alkalmas erők, hogy az igazságot ismerő (fontos ez, mert nagyon sokan nem ismerik az igazságot!) elégedetlenek élére álljanak, pedig az idő eljött. Innentől kezdve az emberek befordulhatnak a depressziójuk már-már megszokott, önmarcangoló bugyraiba. Immúnisak lehetnek az egyre szaporodó erkölcstelen, gátlástalan cselekedetekre. Szépen jönnek sorba a hazugságok, a csalások, a lopások hírei, és szépen lassan átitatódik vele a társadalom. A felnőttek még úgy, ahogy képesek emberileg és erkölcsileg talpon maradni, de gyerekeink…!?

Leginkább a gyermekeinken lesz érezhető a társadalmi normavesztettség, és a bizalomhiány. Az ő lelki adóvevőik ugyanis jóval érzékenyebbek, még nem kiforrottak, ezért figyelnek, nagyon figyelnek, mert építeniük kell önmagukat. És miből lehet építeni?

Abból, amit a környezetünkben találunk. Ha márvány van, márványból lesz az alapzat, ha terméskő van, akkor abból, ha tégla, akkor azt használják, de ha csak sarat találnak, akkor erkölcsi talapzatukat kénytelenek sárból építeni. A sár is megkeményedik, de arra építeni egy egész élet felépítményét… nem szerencsés, és nem áldott. De még boldog jövőt sem hordoz.

Valóban ezt akarjuk?

 

 

Hozzászólások

Hozzászólás megtekintése

Hozzászólások megtekintése

Nincs új bejegyzés.