Sérült gyermek a családban

Amikor egy család gyermeket vár, akkor gondolatban már építi a jövőt, vele együtt, akire még csak vár. Szép lesz, egészséges, okos, kedves, jóságos, ügyes, esetleg világraszóló karriert fut be, és mindenki szeretni fogja.

Amikor kiderül, hogy a gyermek mássággal születik – sok esetben ez csak később 2-3 évesen derül ki - ,akkor a szülő bizakodva azt mondja: Majd kinövi. Majd alkalmazkodik.

A tagadás szakasza időt ad a szülőknek, hogy felfedezzék belső erősségeiket, melyek segítik majd őket abban, hogy a tényeket elfogadják.

A tagadás szakaszát a harag, a düh követi. Ki a hibás? -  keresése következik, ami gyakran, a házasságok felbontásához vezet.

A szülő ezt követően, vagy ezzel párhuzamosan, meggyászolja azt az ép, és egészséges gyermekét, akire várt, akivel jövőt tervezett. Meggyászolja azt, az életét, amiről azt hitte, folytatódik, amikor a gyermek óvodás lesz. Meggyászolja önmagát, házastársát, esetenként már élő gyermekét, mert jól tudja, hogy az ő élete is megváltozik. (Nagyon fontos, hogy átérezzük ennek a jelentőségét, legyünk akár szomszédok, akár pedagógusok. Az a gyermek, akinek fogyatékkal élő testvére van, másképp viszonyul a világhoz.)

Csak ezen szakaszok után következik az elfogadás, és a helyzethez való igazodás. Akik nem tudják elfogadni, önbüntetésbe kezdenek, feláldozzák idejüket, kényelmüket, karrierjüket. (Sok esetben valóban kénytelenek erre.)

A társadalomban ugyanis nincs  kiépült segítő rendszer, a családok magukra maradnak, és anyagiakban is hátrányt szenvednek. (Könnyebben beláthatjuk, ha csak arra, gondolunk, hogy az egyik  szülő nem tud visszamenni dolgozni, és a család kénytelen egy keresetből megélni. Holott hazánkban, az 1970-es évektől a béreket, az árakat, a kétkeresős családmodellhez igazították, melyet azóta se vizsgált felül senki.)

Nehezebben, vagy egyáltalán nem tudják elintézni hivatalos ügyeiket, csak ha a beteg gyermeket magukkal viszik. Nem tudnak elmenni orvoshoz, csak ha viszik magukkal a gyermeküket (volt benne részem, nem is egyszer, nincs tolerancia, nincs méltányosság, nem enged senki senkit előre), vagy csak akkor, ha a férj, akinek kettőjük helyett is kell,  dolgoznia, szabadságot vesz ki.

Lehetne arra hivatkozni, -  és a szociális segítő szakma is ezt tartja -, hogy ott vannak a család többi tagjai, a nagyszülők. Ezért  csak akkor segítenek, ha ez az erőforrás már valóban kimerült. A szülők, nem szeretnének visszaélni ezzel az erőforrással. (Gondoljunk vissza a segítség, a segítségre szorulás, előzőleg már emlegetett hozzátapadt sztereotípiáira.)  De nagyon sok esetben a szélesebb család, el is határolódik, mert nem kívánják a gondokat megosztani vagy, mert fogalmuk sincs a valódi problémákról.

Több esetben figyelhető meg, hogy a nagyszülőket testileg is megviseli az a lelki trauma, hogy unokájuk „nem teljes értékű”.  Néhány év elteltével, amikor a nagyszülők is átesnek a fent leírt szakaszokon, már komoly egészségügyi problémák jelentkeznek náluk. Gyakori  gond esetükben az izületi-, az izomzattal kapcsolatos, valamint a szív és érrendszeri problémák. A szülők számára a színház, mozi, egyéb kikapcsolódás, és az üdülés, ismeretlen tevékenységi formák lesznek.

Mindebből következik az elszigetelődés, a barátok elmaradása, a kirekesztődés és ennek az érzése. ( Mert: Miről beszélnek a barátok, és a szomszédok? Olyasmiről, amiben én nem vettem részt (sítúra, bográcsozás, horgászás, kerékpározás, hétvégi táncos buli, céges rendezvény) nincsenek közös élményeink, beszédtémánk sincs. Az anyagi hátrány is belép. A sajnálat, a sajnálkozás is, amire meg semmi szükségük.)

Tudnunk kell, hogy a különféle akadályozottsággal élők boldogok. Lelkileg gazdagok, az akadályozottság egészen más irányba terelte figyelmüket, mint a tébolyult, egymással versenyző emberekét. Az akadályozottságok miatt egészen újszerű erőfeszítésekre kényszerülnek, és ezáltal felfedezik belső erőtartalékaikat, más szépségekre figyelnek. A család is megváltozik. Életszemléletük, elfogadásuk, toleranciájuk.

A tolerancia latin eredetű szó, általában türelmességet jelent. Másokkal szemben is, magunkkal szemben is.

A fogyatékkal, a mássággal élő családok nem skatulyázzák be az embereket, nyitottabbak a világra, jobban tudatosul bennük, hogy amíg valaki nem sérti a jogot, vagy nem akadályozza mások érvényesülését, addig nem szabad korlátozni senkit. És kialakul az a paradox helyzet, hogy a mássággal élő családok segítenek az átlag, a normál életet élőknek, pontosan azért, hogy képesek legyenek megérteni a mássággal élőket. E helyzeten csak az segíthet, ha nem dugja el a társadalom a fogyatékkal élő embereket.

Mindenkinek el kell azon gondolkodni, hogy ő is kerülhet „más” helyzetbe, hiszen sokan kerülnek is (vírusos fertőzés, későbbi életkorban jelentkező veleszületett rendellenesség, autóimmun betegség, baleset)  és akkor vajon mit érezne, milyen érzés lenne, ha kirekesztenék őt.