Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


Az autista, ahogy segítik őket, avagy a modern taigetosz

2013.11.20

November 20.

 Egy iskolában töltött délelőtt...

egy a sok közül

Szép lassan teli a „hócipőm”. Ha kedd, akkor iskola (a csütörtökkel ugyanígy vagyunk), amit Csaba már nagyon várt.

Nem így vagyok ezzel jómagam. Számomra eléggé elmeszaggató, mindazzal az igazságtalansággal együtt, hogy szeptember óta hiába várom a törvénybe foglalt heti 10 órás egyéni felkészítést, amit nem pótol az, hogy hetente 6 órában beülök különféle órákra Csabával. Ezt ugyanis csak arra akartam használni, hogy Csaba szokja a közösséget. A törvény ugyanis azt mondja ki, hogy a magántanuló korlátlanul látogathatja az órákat. Ezen felül járna ugyebár a heti 10 óra egyéni felkészítés. A különórák elmaradása azt eredményezte, hogy teljesen lemaradtunk. Úgy érzem magam, mint aki felett egy több méter magas vízhullám lebeg, ami bármelyik pillanatban beteríthet.

A reggel azzal kezdődött, hogy az agyonnyújtott kék pulóver, amit Csaba nevezett ki iskolás-pulcsinak, az erkélyen száradt. Jaj, dehogy száradt! Vizesedett, belé költözött a köd, ami napok óta rajta ül a városon. Muszáj voltam levetetni vele az Évától kapott pulóvert, mert éppen hogy takarta a derekát. Kinőtte rendesen.  Ebből volt vita, hogy ugye nem baj az, mert a suliban úgy is leveszi. No, ezúttal én győztem, és felvette a fekete-szürke csíkosat, ami egyébként igen nagy felfordulása az életnek, egy autista számára, mert, hogy az meg az ünneplő pulcsi. És most akkor ünnep van vagy mi? Ez még a buszmegállóban is téma volt, azok után, hogy kétszáz méteren át is erről kellett beszélni.

Az első óra a számítógépterembe zajlott a következőképp:

Csaba gépe inkább pipált, mint hogy bekapcsolódjon. Szólok a tanárnak, hogy „nyista” gép, ámbár meleg. Válasz: Előfordulhat.

Ennyi.

Hogy mi fordulhat elő, az hogy nem kapcsolható be, vagy, hogy egyébként meg meleg, az később se derült ki. Ja, hogy nincsenek meg az alapfeltételek a tanulásra? A kutyát nem érdekli.

Mellettünk egy hely üres, nosza, mondom Csabának, hogy üljön át és kapcsolja be azt. Nekem simán megy a változás-kezelés. Nem úgy Csabának: „Megváltozott. Ez az első! Ez a nap kétszeresen is különleges. Első a pulóver, második a számítógép, ami Andrásé, nem az enyém.”

Mindent elismételtem, csak haladjunk már.

Mire létrehívja a távoli asztallal a kapcsolatot a feladatokat begépelte a tanár. Egyenesen fenn látható a falon, a mi falunkon. Kitekeredett nyakkal el is tudom olvasni. (Sorry! Ez van.) Írom, ahogy tudom, közbe válaszolgatnom kellene, mert Csaba is interaktív, akár a fal, meg a tanár is, aki egyfolytában beszél és szűrnöm kellene, mi a fontos és mi a mellékes. Csabának hiába is mondanám, hogy olvassa ő a szöveget, még szeptemberben tisztázódott, hogy nem látja. Kinyomtatva elénk adni? Ugyan kérem az mekkora pazarlás! Hallom ám, hogy mások is bajban vannak, mert nem tudnak olvasni. A tanár szerint, ha elmondja értik, ha olvasni kell a falról, akkor meg senki. (Lehet, hogy ez az egész interaktív tábla nem is az ember sajátja? Mindenesetre elgondolkodtató.)

Csaba valamit mond a pulcsikról, a helyváltoztatásról, majd nemes egyszerűséggel igen hangosan közli, hogy én meg megnémultam. „Nem válaszoltál! Bezáródott a szád. Néma lettél. Stb., stb.

Bejön végre egy tábla, de mintha nem ugyanaz lenne, mint a többieké. Mint amikor alap módba indul a gép. Minden jóval nagyobb. Fel is adja a harcot az egér. Közvetítem a tényt: Elromlott az egér.

Jaj! Már megint csak a baj! Nem ér rá a tanár, van itt még másik 16 gyerek. Kiszedem a másik gépből – ami változatlanul meleg, pedig nincs bekapcsolva – kibányászni az egeret. Akkor jön, kiszedi a rossz egeret Csaba gépéből, megállapítja, hogy szilikonozva van a billentyűzet is, kiszedi, hátat fordít, hiába nyújtogatom a másik egeret neki. Hátul nincs szeme. Elmegy a rossz egérrel. Megkerülöm Csabát, bedugom az új egeret, persze a gépet ki kell kapcsolni, mert így nem érzékeli.

Kezdődik minden elölről. Van egér. Hurrá!!!

Bejön a táblakezelő is ugyanaz a furcsa kép, dolgozni akar Csaba, de puff… megint eltűnik az egér. Nm vagyok egy számítógép guru, de már annyit sejtek én is, hogy ilyenkor a géppel van gond. A programkikapcsolásnál működik ez a „sajtevő”. Kilépek, frissít, majd bezár.

Csaba ideges, pont annyira, mint én. Akkor már közel állok hozzá, hogy kimegyek, de Csaba nem akar, és nagyon nem szeretnék nagyobb cirkuszt.

Eltelt az óra, semmit nem tanultunk… hacsak annyit nem, hogy látványosan kiutáltak minket az óráról.

Irány a matekterem. Akarom mondani a folyosó, mert a termek zárva vannak. Tanári röp-értekezlet van. A lépcsőházba menekültem, mert olyan zsivajgás volt, hogy közel állt a repedéshez a dobhártyám. Kb. 6-7 osztály visongott a folyosón.

És jött a harmadik változás naplózása Csabánál. Ez már több volt, mint kellett. Sehol egy szék. Fájt a derekam, zsongott a fejem, lüktetett a dobhártyám. Amikor 20 perc elteltével megérkezett a tanárnő, azzal nem lett vége a megpróbáltatásoknak. Egy autistánál nem múlnak el a dolgok olyan könnyen.

Nem értette a matekot, mi a fenét csinálunk, csak azt nyugtázta, hogy nem lát a kezemtől, hogy ha írtam. Aztán jött valami kósza feltételezés, valamelyik meggyötört idegsejttől, hogy mekkora baj lenne, ha ő a kórházba kerülne, ha az édesapja adna neki egy nagyon nagy pofont. Nem tudom ez honnét jött, melyik idegpálya zavarodott meg, mert, hogy soha nem szokta az apja s bántani őt, de nem is múlt volt, hanem valami feltételezett jövő.

No, akkor már közel álltam a sikításhoz én is és megtiltottam, hogy egy szót szóljon az óra végéig. Kínlódásunk jól mutatta, hogy máskor a 45 perc úgy illan el, mintha nem is lett volna, most meg a 25 perc is hosszú volt.

Teljesen kimerülve érkeztem Katika terméhez, ahol szerencsére átvette Csabát. Ketten angoloztak, én meg mehettem kifújni magam.

Délután aztán átvettük a matekot. Sikerült megértenie.

Sajnos a táblázatkezelőhöz nem értek, abban nem tudtam segíteni neki, pedig hát azért mentünk ebbe az iskolába, hogy a számítógép kezelését, aztán majdan a programozást Csaba megtanulja. És ha hiszitek, ha nem, könyv sincs hozzá. De nincs ám! Most akkor hova legyek, mit csináljak?

Sajnos nagyon úgy tűnik, hogy magunkra vagyunk hagyva. Így nem sok értelme van az egész iskolába járásnak.

 

Október 11. péntek

Ápolási díj.

Nos, az most felülvizsgálatra kerül, mert most telt a 2 év, ami után a hivatal megtekinti, jogosult vagyok, vagy sem erre a „kegyelemkenyérre”. (26.550,- Ft/hó)

-          nyilatkozni, hogy nincs más kereső tevékenységem

-          igazolás az iskolától, hogy a gondozott oda jár és a jelenlétemre szükség van

-          igazolás a Munkaügyi Központtól, hogy onnan semmi ellátást nem kapok

-          igazolás a háziorvostól, hogy a gondozott valóban ellátásra szorul

-          igazolás a jegyzőtől, hogy az Önkormányzattól sem kapok ellátást

 

Az ügyintéző hölgy sajnálkozva tekintett végig az iratokon - „semmi jóval nem biztatom” – mondta, mert a háziorvosi igazoláson az lett bejelölve, hogy „tartósan beteg” kézzel odaírva: élete végéig, de ez nem jó, mert a törvényhozók megszüntették azt a státuszt, hogy „tartósan beteg”.

Hoppá!

Akkor most már nem létezik autizmus?

Akkor most már Csabám egyedül tud közlekedni, elmegy az iskolába, figyel, jegyzetel segítség nélkül, haza is tud jönni és ellátja magát itthon? Csak mert megszüntették a „státuszt”?

Kell a Rehabilitációs Bizottság véleménye – közölte az ügyintéző. Mondom, az sokára lesz, mert Bírói végzés nélkül nem csinálják meg, mert bejelöltük az iraton, hogy nem képes ellátni önmagát. Mondom az önmagába visszatérő kör lehetetlen helyzetét, de mint tudjuk, az iratokat beszedő tehet a legkevésbé arról, ami zajlik.

Tudom, hogy még nincs kitűzve a második tárgyalás. Ha a bírói végzés megszületik, akkor utána még 30 nap a jogerőre emelkedés.

Addig mi lesz velünk? Miből élünk? Egy minimálbéres fizetésből hogyan élünk meg, amikor csak a rezsi összesen 47e Ft?

Kérdezem a hölgyet: És a családi pótlék, az emelt, az se jár már? Azt nem tudja, mert azt az Államkincstár végzi, de tart tőle, hogy az se.

De a baj még ettől is nagyobb. Az ápolási díj ideje alatt biztosított az ember, nyugdíjjárulékot is vonnak. Ha megszüntetik, akkor én már nem leszek biztosított és az éveim is megszakadnak.

Tehetetlenségemben csaknem elbőgtem magam.

Mondtam a hölgynek, hogy mindez, amit itt most elmondott „embertelen”. Sokkal humánusabb volna, ha kiutalnának egy hóhért két golyóval és lelőnének minket.

Csak a fejét rázta, hogy mutassa: nincs igazam.

A gondok létezéséről már volt némi sejtésem, mert a gyermekpszichiáter nem adott ki igazolást arról, hogy Csaba autista, mondván a Rehab. Bizottsághoz kell beadni a leszázalékolást és majd ők igazolják Csaba állapotát.

Igen ám, de Csaba éppen október 1-én lett 18 éves, amikor az ápolási díj jogosultságom lejárt, viszont a gondnokság alá helyezést sokkal korábban nem lehetett beadni.

A leszázalékolásra beadandó iratokat beadtuk, amint betöltötte a 18. évét, ám ott közölték velünk, hogy amíg nincs meg a gondnokság alá helyezés határozata, addig nem mehet a Bizottság elé.

A háziorvos is tanácstalan volt, mert a régi nyomtatványon semmi más megoldás nem volt, csak a leszázalékolt, és csak a tartósan beteg. Mondta is, hogy ez utóbbi megszűnt, a leszázalékolás meg még nem történt meg.

Most itt állunk tanácstalanul, az ellátás megszűnésének lehetőségével, a jövő homályban, egy óriási bürokratikus gubanc kellős közepén.

Fogalmam nincs, mit tegyek?

Csaba nem tudja ellátni önmagát. Járnom kell vele iskolába, különben ott, ahol megjelenik támogató tanácsadó nélkül, hát ott nem lenne tanítási óra. De… nincs pénz a 2011. évi oktatási törvény szerint járó heti 10 órás szaktanári oktatására, és még most sincs tankönyvünk. Viszont január elején félévi vizsgát kell tennie, mindezt úgy, hogy mi a szülei tanítsuk, és készítsük fel erre a vizsgára, miközben az alapvető léthez szükséges „szőnyeget” kihúzták a lábunk alól.

Nos, ez a modern TAIGETOSZ.

 

Szeptember 27 szombat (Etes)

 

Csaba megfázott. Tán elkapott valami járványt, amitől most sokan szenvednek. Torokfájás, orrfolyás, fáradság, lehangoltság, láz. Csabának láza nem volt tegnap, remélem ma se lesz.

Azonnal láttam rajta, amikor baja lett, mert feltűnően „nyeldes”, eltorzult arccal, ezért azonnal teát főztem, emelt C-vitamint adtam neki mézzel és elküldtem a fürdőbe; mossa ki az orrát forró vízzel, hogy utána ezüstkolloiddal befújjuk.

Anyánál nem vacsorázott, csak nézte a sütött szendvicseket. Kérdeztem, mi a baj, mert ugyebár ő szólt, hogy készítsem, mert vacsoraidő van. Aztán csak ült fölötte.

- Nem akarom lehányni papa ágyát – válaszolta kérdésemre. Hiába mondtam, hogy nem minden torokgyulladástól szokott hányni az ember, és hogy leginkább a láz az, ami ezt okozza, de neki nincs láza. Nem evett. Még a kekszet se. Csak körbe rágta az egyiket, aztán ott hagyta.  Nem is erőltettem. Arra gondoltam, ez egy természetes ösztön lehet, amit kár lenne a mi elferdült szokásainkkal elrontani, hogy ugyebár, aki nem eszik, annak nagy baja van. Lehet, hogy ez az ösztön arra utasítja, hogy ne terhelje meg a szervezetét, az emésztőrendszert munkával, a méregtelenítéssel, meg az emésztéssel, és akkor teljes erőbedobással tud küzdeni a betegség ellen.

Vagy így van, vagy nem. Én mindenesetre beragadtam a szokásos túlaggódásba és majd frászt kaptam, miközben próbáltam nem mutatni, hogy rettegek. Bőven elegendő ugyanis maga az autizmussal óráról órára megküzdeni. Ha erre még jön valami más gond is, akkor annyira leterít, hogy a gyerek mellé fekszem. Most azért nem volt akkora baj, mert Csaba nem feküdt le. Játszott a számítógépen, csak csöndben. Mindig hangosan játszik, nagyokat nevetve. No, most ez elmaradt. Aggódtam is miatta, elég nekem az autizmus.

Akinek egészséges gyermeke van, annak ezt az állapotot úgy kell elgondolni, hogy elképzeli a gyermekét úgy, mintha az kifordult volna önmagából és a régi megszokott módon egyáltalán nem lehet ráhatni. Mondjuk, nem lehet vele beszélgetni, amikor közelít felé az ember, akkor azt mondja: zavarsz.

Elkezd, mondjuk válogatni az ételek között, és nem eszik pl. kenyeret, vagy húst, amit addig nagyon szeretett, aminek következtében a felvágottak is a tányéron maradnak. Ez az állapot hónapokon át tart és tessék csak elképzelni, mi mindent elkövetne, ha ennyire megváltozna a gyereke. Azt hiszem, minden szülőt kiverné a víz.

Amikor az ember idegrendszere a nap 24 órájában a pattanásig feszül, amikor elméje azon tépődik, hogyan segíthetne csemetéjének, akkor mellé társul még valami vírusos fertőzés is, torokgyulladás, vagy mondjuk egy hasmenés, és máris olyan érzése támad az embernek, hogy egy körhintára ültették, amely őrült sebességgel kering.

Ez van most velem.

Hajnal van.

Éberen aludtam, füleltem. Egyszer felkelt, kiment a fürdőbe, de nem köhögött és aludt tovább. Most hajnal van és hallgatózom, de semmi fészkelődés, nincs tüsszentés, nincs köhögés.

Este teát kapott ezüsttel, és összetörtem egy kalmopyrint, amit mézzel vett be.

Ma még mindenképp ugyanezt fogom végigcsinálni. És persze kérem az Égi Erőket, a gyógyító angyalokat, hogy segítsenek a kisfiamnak.

 

2013. szeptember 9.

Kedves Fiatal Embertársam!

Szeretném megkérdezni tőled, aki szombaton fél négy tájékán, a távolsági buszpályaudvaron oly nagyon megnézted autista fiam és visszaléptél a két másik fiatal embertársadhoz, hogy valamit elmondj, aztán együtt néztétek őt és jót kacagtatok… szóval, tudni szeretném, hogy mit mondtál és mitől lett annyira jó a kedvetek?
Tudod én is szeretek nevetni, meg a fiam is. Szeretnénk veletek nevetni mi is, mert a mulattság, a buli ezen a földtekén valóban az egyetlen, amitől még van az embernek kedve élni.
Remélem nem azon nevettetek, hogy ez a srác annak ellenére, hogy közelít a 18-hoz, még segít a kosarat cipelni az édesanyjának, mert az nem elég indok a nevetésre. Ha meg mégis, akkor bizony eléggé csorba az életfelfogásotok.
Ha abba a középiskolába jársz, amelyikben ő, és láttad őt furcsán viselkedni, és azt nevetted, akkor meg semmit nem tudsz a világ ezen szegmenséről és bizony a tudatlanság se azon dolgok közé tartozik, amin kacarászni kellene.
Merem azt is remélni, hogy nem attól voltatok oly boldogok és felejtettétek a szemeteket a fiamon, mert örültetek, hogy ti mennyire szerencsés példányai vagytok az emberiségnek, mert hogy nem ti lettetek autisták és így képesek vagytok egészen pontosan megérteni a világ szabályait, azokat szépen áthágni is, és tudtok bulizni, cigizni, esetleg még drogozni is és hétvégén meg jól berúgni, ja és visszafeleselni a felnőtteknek, akik szeretnének rendre tanítani titeket, mert ez sem a vicces dolgok egyike.
Gondolom, nem szeretnél a helyébe lenni, és átélni, hogy a többiek kinevetik a te világod, amit kialakítottál magadnak, hogy létezni képes legyél, és nem szeretnél egyedül lenni reggeltől estig, barátok, haverok, bulik nélkül. Ez egyébként kemény indok arra, hogy elégedett legyél az életeddel és hálát adj Istennek, hogy egészségesen küldött ebbe a világba. Ok arra is, hogy boldog legyél és ösztönző erő arra, hogy tanulj és vigyázz a testedre, mert attól, hogy nem gyermekkortól kezdődik egy autizmus, nem jelenti azt, hogy védett vagy. Jegyeztek már fel felnőttkorban kezdődő autizmust is. Aztán meg, ha nem is lettél autista még fenn áll a veszélye annak, hogy eliszod az eszed, ha nem állsz le, és véletlenül is elüthet egy autó, elkaphatsz valami vírusfertőzést, amitől szintén képes egy emberi test mássá alakulni, mint ahogy eredetileg indult.
Szóval remélem, hogy csak ott felejtetted a szemed, ahogy a másik kettő haverod is, és tisztára véletlen volt, hogy éppen arra néztetek, és véletlenül éppen akkor jutott eszedbe egy jó vicc, amit a haveroknak gyorsan el kellett mondani!

 

Egy megosztásra válasz:

Drága I..! Köszönöm! A kis szösszenetet egyébként tájékoztató célzattal írtam mindazon fiataloknak, akiknek fogalmuk sincs az autizmusról (lehetne más problémákat is ide sorolni) mert ezeddig senki nem mondta nekik el, hogy ez mit jelent.És tán arról se beszélt még velük senki, hogy miért kellene igazából vigyázniuk magukra. Egyébként az ilyen viselkedéshez úgy hozzá vagyok szokva, mint ló a zablához és lepereg rólam, mint viaszról a víz. Ha minden ilyenért keményebb szívfájdalmam lenne (azt nem mondom, hogy nem esik rosszul) már rég meghasadt volna a szívem és e világ gyötrelmei már nem az én gondjaim között sorakoznának. Inkább hasonlítható az érzés a sajnálathoz, amiért fiataljaink ennyire tájékozatlanok, és mellette még azt is hiszik, hogy velük aztán baj nem történhet, meg hogy az élet nem is egy törékeny jószág ezen a planétán.

 

Hozzászólás:

Csak remélni tudom,hogy olvassa az illető és magára ismer...

Válaszom:

Sajnos, nem egyedi eset. Olyannyira nem, hogy már hozzászoktam, mint hátasló a nyereghez. (És valószínűleg hasonló sorsú embertársaim is így vannak ezzel.) Sokan magukra ismerhetnének, ha nem lenne pontosan leírva mikor történt. A társadalomban fellelhető magas szintű empátia-hiány annak köszönhető, hogy a problémákkal élő gyerekeket úgyszólván" kivonták a forgalomból" és a "megvédjük őket" felkiáltással eldugták őket a többség szeme elől. Így aztán ha látnak a fiatalok egy ilyet nem is nagyon tudják hova tenni. A megoldás az, hogy egészen kicsi óvodás kortól kezdve együtt kell nevelkedniük (ha nem annyira sérült a gyermek, hogy tényleg nem bírná el a közösséget) és akkor olyan természetes lesz az egészségesek számára, hogy ilyen emberek is vannak, mint a levegővétel.

 

Hozzászólás:

Nem jelentkeznek önként biztos, egy ne haragudj, hülye " vicc" volt felkiáltással, de nagyon nagy tanulság a következő EMBERTÁRSAKNAk

Válaszom:

Nem is kell, hogy jelentkezzenek K-ám, mert ha nem lenne leírva a pontos idő, sokan mások is magukra ismerhetnének. A furcsa viselkedés azoknak furcsa, akik még nem láttak hasonlót. Az pedig, hogy nem láttak annak a következménye, hogy senki nem beszélt nekik erről, és fogalmuk sincs mivel állnak szembe. A múltkor egy pici babát tologató házaspár kacagott egy jót a fiamon, és én csak annyit tudtam kinyögni, hogy nem kell nevetni, mert nem tudják még, hogy nekik mit hoz az élet. És ebben tudom nem ők a hibásak, hanem a társadalmi felépítmény, amelyik eldugni akarja a problémákkal élőket, amivel ideig-óráig valóban megvédi ezeket a gyerekeket, de eljön a perc, amikor felnőnek és kiderül 3 biztos dolog: 1- az egészségesek nem tudnak vele mit kezdeni, félnek, mert nem ismerik, és nem alakult ki bennük a segítőkészség vagyis 2- előítéletes társadalmat gyártottak a törvényhozók 3- a problémások meg nem tudnak beilleszkedni, mert fogalmuk se volt a többségi társadalmi életről. És ez tényleg SZOMORÚ.

 

Hozzászólás:

pofon ütöttem volna ott helyben őket.Sajnos ezek a kamaszok/gyerekek nem tudják mi az illem mert a drágalátos szüleik még nem tanították meg nekik hogy vannak beteg emberek is a földön.És?Ettől miért lennék ők más emberek ugyan olyanok mint bármelyikőnk,csak bennük több szeretet és tisztelet van mint bárkiben...a sok tudatatlan bunkó meg nevet rajtuk ott helyben arcon csaptam volna őket...bár igaz,nem szabad le süllyedni a színtükre.

 

Válaszom:

Igen. Valóban nem szabad arra a szintre lesüllyedni, amikor mi, olyan szeretetre vágyó, őszinte emberkéket nevelünk, mint az autisták. Az az ellentmondásos helyzet alakult ki, hogy azoknak kell megértést tanúsítani, és segíteni az egészségeseken, akik éppen hogy megértésre és segítségre szorulnának. Mindaddig, amíg a törvényhozókban nem tudatosul, hogy senki nem akart autistának születni (vagy más egyéb problémákkal) és egyik szülő se arra vágyott, hogy beteg, vagy autista gyermeket neveljen, addig nekünk szülőknek kell felvilágosítani a tudatlanokat.Megértem a felindulásod, mert nekem is nagyon nehéz minden esetben türelmet tanúsítani.

 

 

Hozzászólások

Hozzászólás megtekintése

Hozzászólások megtekintése

Nincs új bejegyzés.