Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


AZ AUTISTÁK ÜGYE LEGYEN ÁLLAMI FELADAT

2012.01.23

Január 23.

Alakul egy Egyesület, azt írja az alapító okiratába, hogy Nógrád megye területén működik, de amikor kiderül, hogy a megye másik, távolabbi részében kellene oda tennie a „nevét” az autisták ügye mellé, akkor csak széttárja a kezét a vezetőség… és a tagság is, mert örülnek, ha a saját gyermekeik jövőjét egyengetni tudják.

Pontosan ezért gondolom és hiszem, hogy…

Az autisták ügye ne legyen a civil szervezetek aktivitásának, intenzitásának… annak mértékének kitéve, mint hajó az óceán szeszélyének!

Itt állami segítségre, megoldásra van szükség.

Állami intézményrendszer kiépítésére, ahol a civil szervezetek munkájukkal részt vállalhatnak.
Nem pályázatok kiírására van szükség, ahol a civilek pályázhatnak…
Ezernyi kiskapu létezik, amelyen leginkább a számító, vállaklozásban jártas személyek bebújnak a rendszerbe.
Tapasztalat, hogy a civil szervezetek, és a vállalkozók, 80 % kihasználta az elesettek és azok családjainak jóhiszeműségét, és ezekben az esetekben legtöbbször nem a támogatás, a terápia, a foglalkoztatás, a lakhatás biztosítása a legfontosabb, hanem az épek munkalehetősége.

Kemény szavak?
Azok.
De… ez akkor is igaz, ha vannak kivételek!

A civil szervezetek tagjai általában maguk is érintett szülők, akik segítséget várnak az államtól, mert erejüket kiszívja a mindennapok küzdelme. Azoknak is nehéz az életük, akik ép, egészséges gyermeket nevelnek. Képzeljük akkor el, hogy milyen az életük azon családoknak, akik gyermeke kirekesztve él a társadalomból! Akiket az utcán, nap, mint nap kinevetnek (idősebbek és fiatalok egyaránt, mert fiataljainkra sincs időnk (és pénzünk), akiknek meg kellene tanulniuk, hogy az autista nem bolond, csak más).

Napok óta, sőt, ma már hetekbe mérhető, hogy nem tudok szabadulni a „modern mesék” elrettentő valóságától. Elmondtam itt, ezeken az oldalakon azt a történetet, hogyan vertek át egy autistát nevelő családot, akik fiáról 16 évig nem derült ki, hogy autista… képzelhetjük, mit éreztek, amikor egyszerre csak… egyetlen gyermekükről kiderült, hogy problémáit ez a létállapot okozza.

Öt éve küzdenek azért, hogy gyermekük kapjon valamiféle segítséget, de az, az állami- és persze a civil oldalról se akar megérkezni.

Amikor Csaba két és féléves volt én is elkezdtem a harcot, de már mondtam ez az egész harc csak olyan, mint Don Quijote vívódása. A reménytelen küzdelemé, a tervek, az illúziókért való kilátástalan síkraszállás, amely felemészti nem csak az anya, az apa, de az egész melléjük állt család energiáit. Ezért is esik meg a legtöbb esetben, hogy a nagycsalád egyszerűen elpárolog az autistát nevelők mellől és fejüket a homokba dugva az autista létezést élőkre rá se hederítnek.

Azóta persze új élettörténetek jutottak el hozzám, melyek álmatlan éjszakákként, nyugtalan nappalokként jelzik, hogy cselekednem kell, mert amint Csaba kikerül az oktatási rendszerből, ránk is ugyanez az élet vár:

A nő 36 éves. Csak 20- nak néz ki, mert a naivitás, az őszinte szeretet, úgy tűnik, konzerválja a fiatalság látszatát, viszont a családon kívül nincs senkijük. Nincs terápia, nincs nappali foglalkoztató, nincs lakóotthon… nincs menekvés. Óriásira nőtt a magány, magasra emelkedett a tespedt semmittevés, mert az a néhány „futóbolond még senkit nem zavar”. Csak az anyát, csak az apát (ez utóbbiak legtöbbje megfutamodik, vagy hamarabb belehal a lelkiismeret furdalásba, mint az anya) és legfeljebb a testvért, akit viszont előbb kerget el az édesanya, mint feláldozhatná autista testvéréért az életét, mert az anya nem akarja, hogy másik gyermeke is áldozattá váljék.

A fiú 19 éves. Kilenc hónapja van ágyhoz kötve a pszichiátrián, mert otthon mindent összetört, és jobb híján ezt a megoldást találták a számára. Az ételt az ágyba kapja, annyi mozgástere van, hogy egyedül tud étkezni. Hónapok óta sír, mert haza szeretne menni, de az anya nem meri saját felelősségére elvinni a kórházból, mert attól fél, hogy egy újabb dühkitörés mindkettejük halálához vezet. A fiatalember most kapta az első elektrosokkot, amit majd még kilenc követ. Hogy túléli-e?  Az a jövő titka.

Hány ilyen keserű-… reménytelen-… szélmalomharc-élet létezik még?
És nincs segítség.

Eljött az idő, amikor az elkeseredés a tetőfokára hág.
Most jött el.

 

Hozzászólások

Hozzászólás megtekintése

Hozzászólások megtekintése

bodiildiko@digikabel.hu

(Ildikó, 2012.01.23 15:21)

Drága Ibolya!
Ez is baja a mi "beteg" társadalmunknak. Nem csak a többségben élő egyénektől, de a saját családjától is el akarja különíteni a mássággal élőket. Elkezdték az 1960-as években a problémásak "elrejtését" és most már tán ott tartunk, hogy mi vagyunk a hibbantak, mert velük akarunk maradni. Mi vagyunk az elvetemültek, mert bevisszük őket a közösségbe, megzavarjuk az épek nyugalmát, akik ezeddig azt hitték, hogy mindenki tökéletes.
Észre se veszik, hogy nem is az autizmussal, vagy egyéb más fogyatékossággal van a baj, hanem a társadalommal, amelyik képtelen befogadni azt, akinek a világról alkotott képe nem a haszonszerzésben, mások legyőzésében, a hatalom, az uralkodás, a harácsolás, a versengésben gyökerezik.
És csodálkoznak, hogy senki nem akar elesettekkel foglalkozni, legyen az beteg egy kórházban, öreg egy időseket megtűrő intézményben, vagy éppen autista lakóotthonban.
Ne csodálkozzanak, hiszen, ha nem szokja meg a nagy többség - mint a levegővételt - , hogy emberi világunk nem csak zsenikből és csodásan tökéletes egyedekből áll, akkor ha elé állítanak 20-30 évesen egy problémás embert, akkor az lesz az első gondolata a hidegrázása után, hogy melyik magas szikláról kellene lehajítani.
Ez a szomorú valóság.
És akkor a törvényhozók megalkották a törvényeket, csak éppen elfelejtettek hozzá anyagi fedezeteket rendelni és ha mégis vannak pályázatok, azért a civil szervezetek versenghetnek, ahol viszont olyanok tevékenykednek, akik a maguk hasznát nézik elsősorban, és így alakulnak ki a hosszú várólisták. A kihalásos alapon való bekerülés pedig a többség teljes pszichés tönkremenetelét eredményezi és sokszor már késő az autistának is... nagyon késő.
A fejlesztéseket, a terápiákat tizenéves korban kell elkezdeni.
Minden tiszteletem és elismerésem tiéd Ibolya!

Nagykozár Pécsi u.7.

(Pálfi Ibolya, 2012.01.23 12:58)

Szélsőséges a látásom, de úgy gondolom sok probléma léte a jogászok közönye, aljassága. A felnőtt korú fiam felé -elvált- apjának semmiféle kötelezettsége sincs.95-ben, gyermekelhelyezési ügyünk végén a bírónő, -aki még anya sem volt- sűrű grimaszolások közepette közölte velem, "értsem meg nem kell együtt élnie az egészséges gyerekeimnek egy autistával," mindezt a tárgyalás után közölte, négyszemközt. Azóta már találkoztam vele és beszámoltam neki a döntése következményeiről, az idő engem igazolt.