Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


Hajjaj! ... az autizmus mindig "bajjal" jár

2014.02.03

Február 3.

A múlt megkövült, mint kiégetett agyag. Nők, férfiak, gyerekek. Falvak, városok. Minden. Megdermedt jelen. Mint egy terepasztal világa.

A jövő plasztikus. Benne van a változás lehetősége. Bármivé lehet.

A jelen nem más, mint határsáv.

Határ, múlt és jövő között.

A jövő, „a most és az itt” tevékenységeitől függ.

Bármivé formálhatod, ha van elég hited, erőd, akaratod.

Bármivé válhat a jelenben megformázott jövő.

 

A „MOST”, létezésünk jelen pillanata, az ÉGETŐ KEMENCE, amely megállíthatatlanul égeti múlttá a jövőt.

 

Kell egy „kritikus tömeg”, akik együtt mozdulnak a múlt és a jövő határsávjában, akik ugyanakkor ugyanazt akarják;

Nem elmenni…

Nem feladni…

Nem belerokkanva beletörődni az ócskán berendezett világba, amelybe Isten egyre több „felkiáltó-„és „felszólító jelet” küldött: „Változni, változtatni kell!”

 

Ti és mi, akik mássággal élő gyerekeket kaptunk, és Ők, kik hivatástudattal már mellettünk állnak: felelősek vagyunk!!!

Azért kaptuk Istentől hordozni a „figyelmeztető táblákat”, mert Isten tudta:

LELKED MOSTANRA ELÉG BÖLCCSÉ LETT.

 

Sorakozzatok hát fel a „táblákat” elsőként felemelők mögé, hogy ne csak a mássággal élő alkalmazkodjon, ne legyen kirekesztett és perifériára vetett, hanem változzon, alkalmazkodjon a világ, hogy a mélybe süllyedés megálljon!

 

Tessék hát vállalni, ami a küldetés: FORMÁLD A JÖVŐT!

Január 22.

 

Az elmúlt héten nem nagyon írtam, mert szinte állandóan tanultunk, délután meg vizsgáztunk. A fennmaradó időben háztartásom felfordulását próbáltam rendezni, ha meg az se ment, hát kifeküdtem, mint egy béka a kamion után.

(A FB-ra írt hozzászólásokat is beidézem majd alább, melyeket a bejelentéshez írtam, ami így szólt valahogy: Nehéz hetünk lesz. Hétfőtől csütörtökig napi 3-3 vizsga.)

 

Az iskolától január 8-án érkezett (6-án adták fel) egy levél, amelyben nagy örömömre arról tájékoztatnak, hogy „2014. január 6-tól hetente az alábbi órákban a következő egyéni felkészítő órákat tartjuk Csaba számára:…”

(Ez 8 órát jelent + 2 óra fejlesztés egy másik iskolában = heti 10 óra)

Hát persze az volt a kérdés csütörtökön, hogy miért nem vittem a gyereket hétfőtől az órákra, és természetesen nem hitték el, hogy ez lett volna a legszebb Karácsonyi ajándék, ha a levelet valóban feladták volna decemberben, de sajnos valahogy kimaradt a vizsgaértesítő borítékból. (Mert az tényleg megérkezett. El is ámultam, amikor olvastam, hogy vizsgázni kell munkavédelemből, amiből még jegyzetünk se volt, nem hogy könyv.)

No, mármost én, aki mindent világgá kürtölök, ugyan miért ne tettem volna, ha ez a levél a birtokomban van? Mindegy. Ebben maradtunk.

Aztán jött a vizsgahét. Miért is nem mentünk délelőtt is iskolába, hogy azután délután menjünk vizsgázni? Haza se értünk volna, máris mehettünk volna vissza. Elvárható lett volna? Nem értem!

Ejnye-bejnye!

No, de a héten! Megkezdődött… végre!

 

Hétfő 20.: Matematika és Magyar nyelvtan. A 4. és az 5. órában. Nézzük csak! A matek 10:45-kor kezd. Buszunk a déli-centrumból 9:40-kor indul, de mivel ez 758-as jelzésű busz, miután kidöcög ide a hegyre, kimegy Idegérbe, majd fel a Rokkantra és utána megy a vissza a Helyi központba a suli felé. Gondoltam jó a menetrend, leszálltunk a központba, majd jön a 36-os. Jött is, csakhogy „C” jelű volt (ellentétben a menetrendben jelzettől) ami azt jelenti, hogy nem az iskola felé közlekedik, hanem elmegy a piac felé. Utána látom, ki van írva, hogy lesz busz egy 154-es. Örültem, de csak pár másodpercig, mert rádöbbentem ez is kimegy előbb Idegérbe (ez is a piac felé) és csak utána megy a suli félé. Pánikoztam, hogy el fogunk késni. Fogalmam se volt, ezek a buszok mikorra érnek a sulihoz. Nem volt még tapasztalatom, ezért elindultunk a Vásártérre gyalog, abban a reményben, hogy elérjük ott azt a buszt, amiről a központban leszálltunk. (Azóta is fáj a derekam és hasogat a bal combom, mintha a csontom fel akarna robbanni. Komolyan mondom leírhatatlan a fájdalom. Sajnos... igen, sajnos... sérvet még nem találtak, amit műteni tudnának, így marad a szenvedés, mivel az összes csigolyám egyéb más módon „romlott”.)

Bonyolult… igaz?

Szóval... Elértük azt a buszt, amiről leszálltunk.(!!!!)

10:40-re értünk az iskolához. (Egy órája indultunk. Katasztrofális! Ha nem lenne ennyire fájdalmas a gyaloglás, isten bizony gyalog tenném meg inkább azt a 4 km-t)

https://maps.google.hu/maps?q=salg%C3%B3tarj%C3%A1n+t%C3%A9rk%C3%A9pe&ie=UTF-8&ei=2UrfUuLmN8iWtQanl4GACA&sqi=2&ved=0CAcQ_AUoAQ

 

A zebra előtt visszanéztem a buszmegállóba. Két busz állt egymás mögött (addigra a miénk a 758-as már 20 másodperce elsöpört) egy 11B jelű és a 154- jelű. Vagyis szinte egymás farába ért három busz, de előtte 40 percig egyetlen helyi járat se közlekedett azon az útvonalon.

Nem késtünk, de kalandos volt. Meg volt a matek (Csaba ügyes volt – mondta a tanárnő.), majd jött a másik óra, amit a tanár úr „elfelejtett”. Az iskolai számítógépe vacakolt, ezért egy informatikussal kellett konzultálnia és hozott egy feladatot (jeleztem, hogy hozzon), azt ketten Csabával megoldottuk az óra végére, amikor is a tanár úr is végzett, és leellenőrizte, hogyan tanultunk.

A hazaérkezésünk már könnyebb volt, mint az oda tartó utunk. 13 órára otthon is voltunk.

Tehát 200 perc kellett ahhoz, hogy 90 percig tanulhasson Csaba az iskolában. A többi passzív, holtidő.

A kedd sem volt különbb.

Akkor  már 8:35-kor indult a buszunk (és 13 órára értünk haza, mindazért, hogy 2 órája legyen a fiamnak), amivel már 9:10-re a sulinál voltunk, de várni kellett (40 perc holt idő), mert az Angol óra csak 9:50-kor kezdett. Utána volt egy lyukas óra (a két szünettel együtt 65 perc várakozás, ezt azért kitöltöttem az angol kikérdezésével), majd jött az Info. Techn. Gyakorlat, ami után lett volna még egy Adatbázis kezelés, de azt a tanár kérésére, hétfőre helyeztük a 3. órára, ami azt jelenti, hogy ezentúl hétfőn, kedden és szerdán is 40 perccel korábban már a suliban leszünk. Hétfőn és kedden 3-3 óra lesz 3X 45 perc, ami összesen nekünk 265 percig fog tartani. Szerdán csak egy órája lesz (fizika), de a várakozás 40 perce ott is a miénk, majd mivel nem indul csak 11-kor buszunk, ami szintén „városnéző” járat, ezért csak 11:30-ra érünk haza.

Csütörtökön fejlesztésre kell majd járnunk a speciális suliba 11-re, ami szintén nem teljesíthető, mert késni fogunk, de ez már azt gondolom a legkevesebb.

Nekem semmi se jó. Igaz?

Egyedül a péntek az, amikor 8-ra megyünk (Földrajz, Informatika) és emberi időben érkezünk, feltéve, ha 5 perccel korábban eljövünk a második óráról, mert különben akkor is várakozhatnánk egy órát a következő buszra.


Közben megérkezett a Járási Hivatal levele melyben tájékoztatnak, hogy azok, akiknek az én gyerekemtől rosszabb az állapota, ha igénylik,  ezentúl nettó 39.825,- Ft lesz az ápolási díjuk.

Az enyém az alapösszegű: 26.550,- Ft (nettó) mert az én gyerekem tud egyedül fürödni és wc-t használni (6 évembe telt, amíg megtanítottam ezekre úgy, hogy egyetlen szakember se állt mellettem, hogy segyítsen vagy tanácsot adjon.)

Ennek nagyon "örültem". Vagyis felhúztam a szemöldököm, mert sem a régi, se a megváltozott összeg nem elég arra, hogy két ember (a fogyatékkal élő és az őt ápoló) normális életet éljen. Nem elég az élelmiszerekre, melyek ára már az egeket veri, a gyerek meg továbbra se eszik meg mindent, amit a bolt kínál... mert válogat... mert autista és ezt felfogni sokaknak nehéz.

Aki a nap 24 órájában ügyeletben van, akinek nincs fizetett szabadsága, az ebből az összegből nem fog találni senkit, aki néha nap felváltja, hogy feltöltődjön. (Nem akarok vulgáris lenni, de csak kötélre elég.)

Aki gyereke magatehetetlen, annak nettó 300e Ft-ot kellene fizetni, akinek meg kicsit jobb a helyzete, annak 200e Ft járna, hogy épelméjű maradjon mire megöregszik.

Üdvözlöm a törvényhozó milliomosokat (a nem törvényhozó vagyonhalmozókat is természetesen) és mit is  kívánhatnék nekik  mást, mint amit ők nekünk kívántak, adtak... illetve, amihez minket oly nagy áldozattal (mert verik a mellüket, hogy ez áldozat ám!!) hozzásegítettek!

Szóval... minden marad a régiben, csak az árak emelkedtek.. ja! és mi meg jóval több időt költünk a tanítási intézményben folyó oktatásra, vagyis telik és fogy az életünk a sok passzív, alkotásmentes holt időben.

De mint jó ember és jó állampolgár természetesen mindenért köszönet!

Igaz hálás már rég nem tudok lenni, pedig elvárják... csakhát hiába minden... ezt nem én akartam! A környezetünket se én tettem tönkre, amitől egyre több a problémával születő, hanem a gátlástalan környezetkárosítók, akik kifosztották a természetet és a mi egészségünket pénzzé váltották. Valahol ezek miatt van olyan sok beteg gyerek, akik majd mind felnőnek, akik felnőnek, és nyugodtan mondhatom a kormányaink itt sorba mind "előregyártja a nyugdíjasokar", ahelyett, hogy most befektetne a tanításra, a fejlesztésre és a jövőben mindez kamatostul megtérülne. De ez, amit mostanában tesznek/tettek így nagyon nem tisztességes.

Én viszont  a tisztesség mellett teszem le a szavazatom. Még most is.

 

És akkor itt vannak azok, melyeket a FB-ra írtam:

 

01.14. A háromból csak két vizsgát tudtunk teljesíteni. Szerdára csúszott. Egyrészt késtünk, mert a 13:55-ös busz 15 percet késett. Így mire a terembe értünk, ahol a vizsga zajlott, másrészt mire rendeződtek az "autista problémák" már jócskán eltelt 25 perc. Mivel az autista egyik fő gondja, hogy könnyen elterelődik a figyelme, mellette kell ülni egy olyan segítőnek, aki úgymond "ösztönzi" a haladásra. Ilyen például: Ha nem tudod, tegyél oda egy X jelet és menj tovább.Vagy: ha tudod, miért nem írod? Vagy: Ne álmodozz, mert telik az idő! Már csak 20 perced van! stb...stb... Az iskola először vizsgáztatott magántanulót és autista tanulóju8k még nem volt. Mindenkinek új volt és fölöttébb szokatlan a helyzet. Fontos, hogy ismerje a tanár a gyereket, vagyis tudja róla, hogy "mit tud", mert a vizsgahelyzetben még egy autista is leblokkolhat, még akkor is, ha teszem azt nem izzad a tenyere, mint nekünk szokott. Amikor itthon tanultunk pl. tudtam, hogy tudja az üstökös meghatározását, de voltak felkérdezések, amikor mintha minden törlődött volna... ugyebár a könnyen elterelődő figyelem miatt, illetve a képi (és nem a szavakban való) gondolkodás miatt. Ilyenkor kell egy kis "segítség". Hogy mégse segítsünk ki kell találni valamit. Azt kérdeztem hát Csabától, hogy: Miben van az, akit nem lehet felébreszteni? Válasza: kómában. Erről eszébe jutott, hogy az üstökösnek van kómája és csóvája. Egyszóval ment, csak nehezen. Mindkét tantárgyból 3-ra sikerült a vizsga (földrajz, magyar nyelvtan). Reális jegyek.

 

01. 15. Kemény volt a tegnap. Félórás intervallumokban tanulás-játék... így telt a délelőtt. Ebéd után már annyira sajnáltam Csabát, hogy megpróbáltam lebeszélni, hogy még egyszer átolvassa az angolt. Hát! Ha hiszitek, ha nem: nem sikerült. Közölte, hogy a második modult még el akarja olvasni. Angollal kezdett (írásbeli), és mire megírta a másik kettő dogát (matek és fizika) a tanárnő ki is javította. Ötös lett, azt hiszem 81%-os. Viszont a matek az valami katasztrofálisan ment. Az én egyébként jó matekos fiam kb. úgy viselkedett, mint egy plüss maci a nagy gombszemeivel. Mint egy számítógép, amelynek a lomtárából kell előbányászni a kitörölt adatokat. Nagyon nehezen állt át angolról matekra, meg hát bevallhatom, hogy nehéz nekem a matek és hogy is taníthatnám akkor rá a gyerekem. És igen keveset gyakoroltuk az utóbbi időben, rég voltunk órán is, hiába volt közbe a téli szünet. Azt nem tudom, hogy bukik, vagy lesz belőle egy kegyelem kettes.(???) A fizika szövegesei mentek, aztán a két utolsó példa láttán a fejemet ráztam a tanárnő felé, és bevallottam, hogy ezt nem tanultuk. A tanárnő azért sikeresen rávezette Csabát, a szabadesés és a körmozgás kiszámíthatóságára, ugyanis azt tudta Csaba hogy mennyi a "g" és azt is, hogyan kell körkerületet kiszámítani. A fizika 3-as lett. A mai délelőtt hasonló programmal fog telni. Angol szóbeli lesz, informatika és infó-gyakorlat. Egyikben se tudok segíteni, mivel nem értek hozzá. Nincs mit titkolnom. Kicsit tartok a mai és a holnapi naptól is. Azért bízom abba, hogy manókám mégis tudja a prezentációt és az adatbázis-kezelést is, ha nem is az elméletet (az minden autistának kemény dió), de a gyakorlatot talán.

 

 

 

 

01.17. Köszönet mindazoknak, akik gondoltak ránk ezen a héten. Pszichésen és lelkileg is nehéz volt a hét. Túl vagyunk rajta. Tegnap lezajlottak az utolsó vizsgák is. A prezentációs munkának (informatika) és az adatbázis-kezelőnek még nem tudom az osztályzatát, az, ma derül ki. Az angol szóbeli 3-as lett, így a félévi jegy belőle a 4-es. A munka- és környezetvédelem: 3-as.

 Mindenkinek ismeretlen volt a szituáció, egy teljesen szokatlan helyzetet kellett elfogadni a tanároknak, éspedig a támogatott dolgozatírást. Rengeteget beszélgettem a tanárokkal. Nyugodt szívvel mondhatom, hogy nyitottak. Természetes a "félelmük" hiszen többen közülük, egy olyan világgal kezdték meg - éppen a vizsgáztatással - az ismerkedést, ami ezeddig teljesen ismeretlen volt a számukra. Ahogy elnéztem a helyzetet (próbáltam kívülállóként látni) nem lesz gond.Rég mondtam, de most mondom: ez boldoggá tesz, mert régóta most látom, hogy van kiút, van Csabának jövője arra, hogy maga dolgozzon meg létfenntartásáért. Persze addig még rengeteg munkánk lesz. Viszont most úgy érzem, hogy partnereim lesznek a tanárok. Egyedül nem menne. Köszönöm Nekik!

 

 

 

Hozzászólások

Hozzászólás megtekintése

Hozzászólások megtekintése

Nincs új bejegyzés.