Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


Szakdolgozat 2. rész

2008.01.20
  1. AZ AUTIZMUSRÓL

1.1.            Mi az autizmus?

  Ernst Bleuler pszichiáter 1911-ben vezette be az „autista” szót (a görög autos szóból, jelentése „önmaga”), eredetileg a skizofrénia egyik alapvető tünetére vonatkoztatva, nevezetesen az emberekkel és a külvilággal való kapcsolat beszűkülésére. Leo Kanner 1943-ban, Hans Asperger 1944-ben publikált esetleírásokat autista gyermekekről. Ők úgy vélték a születéstől kezdve jelen van a zavar, amely jellegzetes problémákat okoz.

  Kanner szerint az „autisztikus magány” képtelenség arra, hogy emberekhez és szituációkhoz a szokott módon viszonyuljon a beteg. Ez azt jelenti, hogy a gyermek, ahol csak lehet, semmibe vesz, figyelmen kívül hagy és kizár mindent, ami a külvilágról hat rá.

  Asperger megközelítése egészen mást nyújt az autizmus megértéséhez:

-         a gyermekek esetében egy alapvető közös zavar van a viselkedés és a kommunikáció terén, jellemző a társas környezetbe való integrálódás kudarca

-         tekintetük jellegzetesen furcsa, nem vesznek fel szemkontaktust,

-         arckifejezésük, gesztusaik szegényesek,

-         sok a sztereotip (ismétlődő, változatlan) mozgás, amelyeknek nincs jelentésük,

-         a gyermekek kizárólag saját indítékaikat követik, függetlenül a környezetük követelményeitől

-         nem lehet rávenni őket, hogy tanuljanak a felnőttektől

-         érdeklődési körük izolált (elszigetelt)

-         kiváló képességük lehet az elvont, logikai gondolkodásra

-         vannak, akik új, egyéni szavakat alkotnak

 Asperger páciensei növekvő adaptációs és kompenzációs készségeket mutattak. Ő lelkesen hitt a nevelés erejében és a fogyatékosság kompenzálhatóságában. Manapság az „Asperger-szindróma” diagnózisát főként a ritkán előforduló intelligens, közel normális autista gyermekek megjelölésére tartják fönn. (Frith U. 1991.)

  A Világegészségügy Szervezetnek, a Betegségek Nemzetközi Osztályozása szerint az autizmus lényeges kritériumai:

1.                  Kvalitatív (minőségi) károsodás a kölcsönös integráció terén.

2.                  Kvalitatív károsodás a verbális és nem verbális kommunikáció, valamint a képzelőerőt igénylő tevékenységek terén.

3.                  A tevékenységek és az érdeklődések feltűnően korlátozott repertoárja.

  Ma a diagnózis egyik alapvető kritériuma a beszéd-, és kommunikációs készség károsodásával kapcsolatos. A fantáziát igénylő tevékenységek, a szerepjáték hiányzik. A felnőtt autistáknál némi viselkedésváltozás megfigyelhető, kompenzálni tudják fogyatékosságuk, de jövőjüket megjósolni nem lehet.

1.2.            Hány embert érint az autizmus?

  Korábban úgy gondolták, hogy tízezer ember között 5 autista. Az utóbbi epidemiológiai (járványtani) kutatások ennek a kétszeresét mutatják. Ha azonban az autizmus pedagógiai definícióját használjuk (amely magába foglalja az autizmusban és a hozzá hasonló zavarokban szenvedő fiatalokat), és nem az orvosi definíciót, akkor minden tízezer ember között legalább húsz személy autistának bizonyul. (Peeters, 1998)

  „… az autizmus diagnosztikai kritériumai fellazultak. Megjelent az „autisztikus gyermek” kategóriája, és így a szindróma statisztikai gyakorisága mintegy háromszorosára nőtt a legutóbbi években (10000-ből körülbelül 1520 gyermek minősül autistának, illetve autisztikusnak.” (Ranschburg dr., 1998)

1.3.            Felvetések arról, hogy mi az autizmus kiváltó oka.

  Az elmúlt közel 100 évben több elmélet született arról, hogy milyen okai lehetnek az autizmusnak, ilyen okok, csak vázlatosan:

-         szülői hidegség, az anyai szeretet hiánya, a szülők idegrendszeri betegsége, nevelési hiányosságok: például, rossz viselkedés-megerősítés (pl. Kanner)

-         speciális környezeti hatások (pl. Anthony)

-         az idegrendszer veleszületett működési zavara – több irányzat (pl. Rimland, 1964)

-         vírus okozza (pl. rubeola, enkefalitisz)

-         genetikai (örökletes, „törékeny X kromoszóma”, pl. Folstein és Ratter)

-         genetikai és a születéskor bekövetkező sérülés kombinációja (pl. Folstein és Ratter)

-         a higany tartalmú un. MMR védőoltástól (pl. Andrew Wakefield)

-         a magzati korban megnövekedett tesztoszteron (pl. S. Baron-Cohen)

-        az agytérfogat gyors növekedése, 60-95 %-os 4-5 éves korra (pl. dr. Eric Courchesne)

-     az immunrendszer, vagy/és a pajzsmirigy rendellenes működése, valamelyik szülő autoimmun betegsége (New Scientist)

  A feltételezések egyike sem nyert ez idáig bizonyítékot, vagyis a kutatók egyelőre képtelenek megtalálni az autizmus kialakulásának okát.

1.4.            Egy autista gyermek édesapjának a véleménye.

    „… A tudomány nem tudott ez idáig megbirkózni azzal a kérdéssel, hogy mi okozza az autizmus kórképet … de ha majd tudjuk, az igazi miértjét akkor sem fogjuk megtudni, a dolgok végső oka rejtve marad… Az autizmus lényege is a fizikai, biológiai, kémiai, pszichológiai stb. világon túl van – metafizikai… Az autizmus sokkal inkább szociológiai kórkép… Az autista személyek azért nem tudnak integrálódni… a sokak által normálisnak nevezett társadalmi, szociális közegbe, mert képtelenek köntörfalazni, színlelni, mellébeszélni. Mert nincsenek hátsó gondolataik, „egyzsebű” lények: ugyanazon zsebben hordják meglévő gondolataikat és kimondott szavaikat. Csak a saját fejükkel tudnak gondolkodni, a másikéval nem. Az autizmussal élő nem lát a dolgok mögé, nem tud olvasni a sorok között, nem érti a szavak mögötti jelentéseket. Nem tudja az érdekeit és senki érdekét képviselni, az autista antidiplomata… Az autista a „szent balek”, az autista személyiség teljes válsága az ártatlan és a megromlott világ örök antagonizmusából fakad és ettől pervazív… Aki nem alkalmazkodik, arra bélyeg kerül: magának való „autos”. Ennyi fogyatékosságot egy jól (túl)funkcionáló civilizáció már nem tud tolerálni. Így jutnak el ezek a személyiségek a mai modern Taigetosra, ami az esélyegyenlőség frázisától visszhangzik.”( Esőember,2003. VII. 2.)

1.5.            Az autizmus és az értelmi fogyatékosság.

  Rutter és Lockyer Londonban pszichometriai (lelki folyamatok intenzitásának mérési módszere) vizsgálatokat végzett 63 autista gyermeknél. Ennek eredménye:

50 IQ alatti             -    40 %

50-70 IQ            -    30 %

70 IQ fölött            -  30 % - ennek a fele, vagyis az 50 %-uk esett az egészséges, átlagos értelműek sávjába. A vizsgálat eredményei azt mutatják, hogy minden 4 autista gyermekből kb. 3 az autizmusán kívül értelmi fogyatékos is.

  Goldstein és Lancy 1985-ben felvetette, hogy az IQ teszt eredményeinek megoszlása az autista populáció esetében ugyanolyan, mint a normál populációban, mindössze az átlag van kb. 50 IQ ponttal lejjebb.

  A biológiai és szociológiai tényezők nem teljesen függetlenek egymástól. Az autizmus pl. valamivel gyakrabban fordulhat elő általános szervi patológiai és az ebből eredő súlyos értelmi fogyatékosság kíséretében ott, ahol szegényesek a társadalmi-gazdasági körülmények. A járulékos hátrányok nélküli autizmus gyakoribb lehet jobb körülmények esetén. (Frith U. 1991.)

1.6.            Fogalmaink.

  Az autizmus mint a „pervazív fejlődési zavarok” alcsoportja helyezkedik el az „értelmi fogyatékosság” és a „specifikus fejlődési zavarok” között.

  Az „értelmi fogyatékosság” jelentését értelmezhetjük úgy, hogy a fejlődés lelassult.

 A „specifikus fejlődési zavarok” esetében egy konkrét készségterület lassú, vagy hibás fejlődésével állunk szemben.

  A „pervazív fejlődési zavarok” esetében több „minőségileg károsodott” terület van, ahol a „minőségi károsodás” kifejezés azt jelöli, hogy a károsodás nem csupán lelassult fejlődés. A „pervazív” szó azt jelenti, hogy az embert valami nagyon mélyen, egész lényén keresztül érinti. Vagyis: „ a domináns rendellenességek, a kognitív (a megismerésre vonatkozó), a nyelvi, a motoros és a szociális készségek elsajátításának nehézsége.”         (Peeters, T. 1998.)

1.7.            Magyarországon diagnosztizált autisták helyzete.

    Az 1950-es években csak az Országos Ideg- és Elmegyógyintézet Gyermekosztályán fogadták az autistákat. Az osztály első vezetője dr. Lóránd Blanka már 1955-ben megírta, hogy az autista gyermekek fejlesztésére, ellátására külön intézményrendszerre van szükség. Ezzel szemben az autisztikus gyermekeket nem akarják fogadni az óvodák, az iskolák, és ha elvétve mégis akad ilyen, a többségük helyzete megoldatlan és kilátástalan.

  Hazánkban csak a 70-es évektől diagnosztizálták az autizmust. Az 1980-as években derült ki, hogy az autizmusnak vannak olyan speciális szempontjai, amelyek miatt nem megfelelőek számukra az egyéb fogyatékosoknak létesített intézmények.

  Néhány elhivatott szakember (pl. dr. Ballay Judit, Székely Margit, dr. Gerő Zsuzsa) folyamatosan nyújtott be kérvényeket a minisztériumokba, hogy az autista gyermekek fejlesztésére kidolgozott módszereik hatékonyságát bizonyíthassák. Helyet kértek, de nem kaptak. 1989-ben formálisan létrejött az Autisták Háza Alapítvány dr. Gerő és dr. Weiss Mária kezdeményezésére, de hiába kilincseltek, senki nem segített. Szerettek volna egy ún. Krízis Központot létrehozni, ahová a gyermekek elhelyezhetők, akkor, ha a szülők már kimerültek. Ez a hely azóta sem jöhetett létre. 1995-ben egy komplexen kidolgozott pályázatot nyújtottak be. Hiába.

  A helyzet tehát máig megoldatlan, még akkor is, ha szülői összefogással már néhány „sziget” kialakult az országban. Megoldatlan és az is marad, amíg az állam nem tekinti feladatának a megoldást. Az autizmus nem csupán pedagógiai probléma. Érinti a családügyet, az egészségügyet, a munkaügyet, a szociális ellátórendszert, tehát politikai kérdés. Az autizmusban szenvedő emberek megsegítését szolgáló pedagógiai stratégiákat meg kellene valósítani, hogy az autista emberek és családjaik tisztességes, emberi életet élhessenek, és hasznos tagjai legyenek a társadalomnak. Az oktatás minősége meghatározza mindannyiunk jövőjét, ehhez pedig megfelelően felkészített szakemberekre van szükség, akik ezekkel a „számkivetett” emberekkel foglalkozni tudnak. A szakemberképzésre, a segítő hálózat kiépítésére nem elegendőek az alig megfizetett szülők pénztárcája, és az elhivatott szakemberek lelkesedése.

  A 18 év feletti autisták otthon ülnek, vagy ha már szüleik nem képesek ellátni őket elmeszociális otthonban tengődnek úgy, amint azt tették az 50-es években. Az elmeosztályokon még ma is ott vannak a megöregedett autisták, akik annakidején nem kapták meg a nekik megfelelő fejlesztést.

  Az autizmus problémakörével foglalkozó szakemberek felmérni sem tudják, hogy fejlesztés, tanítás, lakóotthon és védett munkahely hiányában hány család ment tönkre. Pedig az autista gyermekeket nevelő családokat nem szabad magukra hagyni, hiszen problémáik gyakran megoldhatatlanok családon belül. Igazából senki nem ismeri a szülők tűrőképességét. (Bánki-Borzák, 1998.)

 

 

Hozzászólások

Hozzászólás megtekintése

Hozzászólások megtekintése

Nincs új bejegyzés.