Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


Szakdolgozat 3. rész

2008.01.21

 

  1. A SZÜLŐK HELYZETE

„Azért kell szeretnünk a gyermeket, mert autista, s nem annak ellenére.”

(ismeretlen szülő) 

2.1.            Terápia a szülőknek.

  A szülők helyzete rendkívül nehéz, mert nem csak abban szorulnak segítségre, hogy mit kezdjenek gyermekük problematikus viselkedésével – indulatkitörésekkel, a kényszeres elemekkel, az öndestrukciókkal -, de mélyen elkeseríti őket az is, hogy a szeretet, a ragaszkodás jeleit alig-alig fedezik fel  gyermekükön. Számos vizsgálat bizonyítja, hogy a szülő pszichoterápiája, a szülői attitűdök és viselkedés befolyásolása pozitívan hat az autista gyermek fejlődésére is. Az autista gyermeknek azonban a klasszikus terápiás eljárások nem megfelelőek, mert alacsony az értelmi színvonaluk, képtelenek a kapcsolatteremtésre és ez kommunikációs akadály. Napjainkban a viselkedésterápia látszik egyedül eredményesnek az autizmus esetében… Az operáns kondicionálás alapelvei jól alkalmazhatók viselkedéselemeik módosításához. (Ranschburg dr. Bp. ’98)

2.2.            Érzékek, empátia, kommunikáció.

  Mielőtt az autizmus diagnózisáig jutnának a szülők, egy sor egyéb orvosi vizsgálatra kerül sor. Ilyen a hallásvizsgálat, amikor a szülő azt tapasztalja, hogy a gyermek nem reagál a felszólításokra. A hallásvizsgálatok általában megállapítják, hogy a gyermek hallása kitűnő (az autistáknak sok esetben abszolút hallásuk van), a valódi  sírására, pl. reagál, ám nem érdeklik azok a  hangok, amelyeket mesterségesen állítottak elő. A szemészeti vizsgálatok sem mutatnak károsodást, mert kiderül, hogy a gyermek vizuális részleteket kiválóan megkülönböztet. Az autista gyermek nem osztja meg figyelmét, érdeklődését másokkal. Képtelen vigaszt nyújtani, közömbös mások bánatával. Hiányzik belőlük az empátia, amellyel az emberek közös érzelmi reakciókat vállalnak a másik emberrel. (Megjegyzés: Nem vonatkozik ez a magasabban funkcionáló autistákra.)

  Az autistákkal a kommunikáció is nagyon nehéz. Hogy eredményesen lehessen velük beszélgetni, az autista személy partnerének fel kell vállalnia, hogy a hallgatólagos következtetéseket kimondja. Azokat, melyek „normális” kommunikációban magától értetődőek. Hangsúlyozni kell, mi a lényeges és ki kell fejtenie, az egyes témákat. (Frith U. Bp. 1991.) Nem elegendő, pl. azt mondani: „Ne nyúlj mások holmijához!” Ez a felszólítás az autista számára nem egyértelmű. Nekik el kell mondani, hogy miért: „Te sem szereted, ha valaki hozzá nyúl a gyöngyökhöz, amikor sorba rendezed őket.”

 

 

2.3.            A komplex problémák és a közvélekedés.

  Különös, érthetetlen, sok esetben döbbenetet kiváltó, rejtélyes viselkedésük hatására az emberek a családot elkerülik, kapcsolatrendszerük beszűkül. A szülők elszigetelődnek lakókörnyezetükben és szakemberek segítő hálózatának hiányában, a tágabb társadalomtól is. Az autizmus bonyolult és érzékeny állapot. A lényege a problémának, hogy az autista gyermek és a világ között nem működik a kapcsolat. A szülők természetesen a gyermekeiket védik, és fokozatosan elszigetelődnek. A zártság, a kirekesztettség érzése pedig indulatokat generál. Az átlagember nehezen tolerálja ma Magyarországon a másságot.

 

  A teljesen vak ember például sokkal könnyebben kap segítséget, mert a látók el tudják képzelni, milyen egyáltalán nem látni. Akinek viszont speciálisan károsodott a látása kevesebb rokonszenvre talál. Az emberek ugyanis nem tudják elképzelni, milyen a részleges fogyatékosság. (Bánki-Borzák, Bp. 2002)

 

  Azzal az autistával tehát, aki szép arcú, arányos alkatú, ép testű, és sok, kompenzációs készséggel rendelkezik, azzal kevésbé rokonszenveznek az emberek, mint azzal, aki teljesen néma és közömbös. A szülőknek, akik elszigetelődtek, és segítők nélkül nevelik, kondicionálják, fejlesztik, oktatják gyermekeiket, nincs idejük, lehetőségük (valószínűleg türelmük se), hogy a „leíró” magatartással szemben a valós, a megélt, sokszor csodás élményeikről minden „korholót” tájékoztassanak, pontosan azt a közeget, amelytől nekik minden pillanatban meg kell védeniük gyermekük. Azok az emberek, akik autista gyermeküket nevelik, másként szemlélik a világot. Ők olyan dolgokat is kitörő örömmel fogadnak, amit más szülő a világ legtermészetesebb történésének tart. Megváltozik ezeknek a családoknak az értékszemlélete, a világnézete.

  A közvélemény általánosít. Kívülről figyeli az eseményeket és megszabja a lehetséges viselkedésmódokat. Megköveteli az átlagnormákat. Az autistától is ezt a „szerepet” várja, aki azonban biztos, hogy eltérően fog cselekedni, a vélekedő pedig  következtetéseket von le, és véleményének gyakran hangot is ad. A szülők naponta hallhatják, hogy gyermekük „pimasz, neveletlen, idétlen, bolond, nincs megnevelve, jól el kellene verni stb.”

 

 

2.4.            Állami segítség.

„… Tibor: - Külföldi példákat is átvehetünk?

 

Dr. Oláh Róza: - Sok tekintetben lehetetlen a helyzet, hiszen a fogyatékosok ügyében fényévnyi távolságokra vagyunk tőlük. Nálunk nincsenek olyan civil szervezetek, amelyek részt vállalnának a mindennapi feladatokban. És ezt központilag sem lehet intézni. A másik pedig az, hogy valami miatt nem is tudjuk megszervezni. A családok kiszolgálását, a beteg gyerekeket nevelők segítését nálunk azzal intézik el, hogy emelt összegű családi pótlékot adnak nekik, de praktikus dolgokban nincsenek ötletek. Mindenki saját maga küszködik…” ( Bánki-Borzák, Bp. 1991. 113.o)

  Csak érdekességként például az Amerikai Egyesült Államokban, Észak Karolinában kb. 6 millió ember él, és ott 6 autizmusra specializálódott diagnosztikus központ van, otthoni képzést is nyújtó szolgáltatásokkal. Több mint 150 olyan osztály működik, amely autista gyermekek és serdülők számára jött létre, valamint számos speciális bentlakásos otthon, munkalehetőségekkel. Ezen intézmények együttesen alkotják az ún. TEACCH programot         (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children), amely állami modell, és kiterjed minden életkorra, minden intelligencia szintre. ( Peeters T. Bp.1998.)  Magyarországon más a társadalmi megközelítés. Itt azt látjuk, hogy van fogyatékossági és esélyegyenlőségi törvény, de ezek megvalósulása szinte lehetetlen.

 

2.5.            Autizmus Kutatócsoport.

  Voltak persze lépések, amikor a szakemberek nem tágítottak. Létrehoztak egy kutatási területet. Ez lett az Autizmus Kutatócsoport, kutatási pénzkerettel. Innentől kezdve mindenki nyugodt volt, hogy a kérdést a csoport már kutatja.  Nem kellett a kérdéssel foglalkozni, pedig ebből a pénzből nem lehet mindent megoldani.

 

  Az „Esőember” c. lap 2005. szeptemberi számában olvashatjuk például a  hírt, hogy az Autizmus Alapítványnál Terápiás Centrum indult. Intenzív, célzott, egyéni és kiscsoportos tréningek vannak (2-6 fő), mehetnek autista felnőttek, családok. Az Alapítvány 3 hónapos szerződést írat alá. Egy-egy terápiás foglalkozás 45 perces, és ennek az ára 4500 Ft. Van ott minden – amire minden autistának szüksége volna, mellesleg joga is! -,  nem beszélő és beszélő autistáknak is van szociális és kommunikációs tréning, van iskolakönnyítő-, zenei interakciós tréning stb. (Szóval van megoldás, jelenleg azoknak, akik azt meg tudják fizetni.) Nem hehéz kiszámolni, hogy mindez, ha csak hetente egyszer utazik a vidéki a fővárosba egy ilyen edzésre, akkor is kb. 110 e forint az utazási költséggel együtt, és ha még a szülő is tanulni szeretne, akkor 170 e forint. Ha ezt az árat összevetjük a háromhavi gyes és családi pótlék összegével (ami 2005.-ben: 109 e forint), akkor azonnal kiderül, hogy ha rész kívánnak venni a 3 havi terápián, ezt az ellátást még meg kell toldani néhány ezer forinttal.

 

  Ez a mai Magyar valóság autizmus ügyben. Így, a legtöbb család esetében  marad a szülők által „kitalált” otthoni „terápia”, pedig a korai fejlesztés, a szakemberek által adott terápiák, a módszerek használata nagyon fontosak lennének, hiszen sok magasabban funkcionáló autista, ha  megkapná a fejlesztést, javulna az állapota és  beiskolázható lenne.

2.6.            Néhány autista gyermek családtagjának a  véleménye.

 

„… az autistákat sokkal nehezebb elfogadtatni a társadalommal, mint más sérülteket. A mi gyerekeink nem ébresztenek együttérzést, nem fakasztanak könnyeket. Noha az agresszivitást tőlünk lesték el, nem bocsátunk meg nekik…”(Váli Péterné)

 

„…- Egyetlen egy ember nem segített, ezzel taszítottak minket a szakadékba, megalázták a gyereket emberi méltóságában, és a családot is. Egy autista nem kell a társadalomnak – ezt a szemünkbe mondták egy hivatalban. Úgy tűnik, a társadalom nem akar róluk tudomást venni, sem az életünket elviselhetőbbé tenni…” (névtelenséget kért)

 

„… Nemrég beszélgettem valakivel, aki azt állította, hogy azért született autista gyereke, mert előző életében elrontott valamit és most bűnhődnie kell. Én éppen fordítva gondolom!… Hitem szerint azért jönnek a világra egyre nagyobb számban autista gyerekek, hogy magasabb szellemiségek küldöttjeiként alázatra, türelemre, kitartásra, szeretetre tanítsanak bennünket. Ez óriási megtiszteltetés, nevezhetnénk szentségnek is. Nagy szükség van rá ezen a Földön, ahol ember, embernek ellensége, a háború, a terrorizmus napi esemény, állandó beszédtéma a globalizáció, és leginkább csak a pénz számít. Az autistákat nevelő családok akarva-akaratlanul példát mutatnak másoknak megértésből és hitből… Georgina segített abban is, hogy megtaláljam a helyem az életben. Volt idő, amikor egyes szituációkból nem láttam kiutat. Ilyenkor a sírás segített. És a hitem. Ma már könnyebb. És nem várok sajnálatot…” ( Dr. Mátyás István) ( Bánki-Borzák, Bp. 1998; 40, 43, 55.o)

 

 

Hozzászólások

Hozzászólás megtekintése

Hozzászólások megtekintése

Nincs új bejegyzés.