Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


Szakdolgozat 8. rész

2008.01.26

7.            ESETLEÍRÁSOK ÉS ELEMZÉSÜK

  Első hipotézisem igazolására három szülővel készítettem mélyinterjút,  ezt kiegészítettem saját tapasztalataimmal. A minden másra is kiterjedő beszélgetések általában 1, 5 – 2 órát vettek igénybe. Az interjúk igen sok tanulsággal szolgáltak, és a szociálpedagógus lehetőségeihez új ötleteket is adtak. A beszélgetések során kikerülhetetlen volt, hogy ne essen szó politikáról, szociálpolitikáról, az oktatás, az egészségügy, a szociális ellátás minőségének kérdéseiről. A „leírás” ezeket nem tartalmazza, csak azokat a leglényegesebb történéseket, érzéseket írtam le, amelyek hipotézisem szempontjából fontosak.

7.1.1.      Valéria

 (Az interjú kérdéseit a IV.sz. melléklet tartalmazza.)

  Óvodapedagógus, két fiát egyedül nevelte. Szabolcs a fiatalabb gyermeke, 21 éves, autista, ma is vele él.  Szabolcs kikerült az oktatási rendszerből, és jelenleg egy értelmi fogyatékosoknak fenntartott felnőtt napközi otthonba jár. Valika aktív munkatársa a Nógrádi Autizmus Alapítványnak, szerkesztője a negyedévente megjelenő „Felkarolva” című kiadványnak, a salgótarjáni autista csoportban dolgozik.

  Szabolcs 18 hónapos volt, amikor Valika néhány napra a kórházba került.  Hazatérve azt tapasztalta, hogy fia megkezdett beszédfejlődése leállt, majd egyre gyarapodtak furcsaságai. A gyermekpszichiáterhez 3 éves kora körül vitte el a gyermeket, aki néhány találkozás után az Országos Ideg- és Elmegyógyintézetbe küldte őket. Ott egy hónapos kivizsgálás után – 4, 5 éves korában - kimondták a diagnózist: Szabolcs autista.  Valika nagyon keveset tudott az autizmusról, és senki nem volt, aki elmagyarázza, mit takar ez az állapot, ő tájékozódott. Katasztrófaként élte meg a felismerést. A férje nem hitte el a nyilvánvaló tényeket, és a tágabb család sem vette komolyan. A gyermek állapotáért az anyát tették felelőssé. A gyermekpszichiáter tanácsára Valika az akkoriban  alapított Autizmus Kutatócsoporthoz fordult segítségért. Havonta jártak Budapestre terápiás tanácsokért.

  A védőnő, a csecsemő Szabolcsot még meglátogatta, de  akkor még nem volt rá szüksége az anyának. Később, amikor kiderültek a problémák a védőnővel már nem találkozott. (*)

  Valika a gyes  után visszament dolgozni,  de néhány heti keserves próbálkozás után kitűnt, hogy Szabolcs nem lehet óvodás. Az intézmény nem volt felkészült egy autista gyermek fogadására. A tény, hogy fel kell adnia munkáját, lelkileg nagyon megviselte. A férjének sem tetszett, hogy a felesége nem dolgozik. Inni kezdett, Valika pedig pánikbeteg lett.  

  Salgótarjánban akkoriban indult a gyógypedagógiai óvodai csoport, ők fogadták a fiút, naponta 8-12 óra között. Ez, ezért volt nagyon rossz, mert Valika nem tudott hazautazni. Állandósultak nála a gyomorgörcsök és az álmatlanság. Már nem csak este, nappal is nyugtatót szedett. Bárhogyan is viselkedett gyermekével, az emberek megszólták. Ha ráhagyta a bizarr viselkedéseket azért, ha próbálta fékezni, akkor meg azért. Az utazások alatt a gyermeknek dühkitörései voltak, és már otthon sem nyugodott meg. Amikor az apa, sokadszorra verte meg a gyermeket, az anya albérletbe költözött két gyermekével.  

  Mire elérkezett az iskolaköteles időszak Valika már tagja volt annak a szülőkből, pedagógusokból álló csoportnak, akik végül elérték, hogy a Kodály Zoltán Általános Iskolában indulhatott 5 autista gyermekkel, egy  autista csoport. Az Autizmus Kutatócsoport munkatársai segítettek felkészíteni a pedagógusokat, gyakorlatban adták át az általuk használt módszereket.

   Valika elmondta, hogy „24 órából egy napot” Szabolccsal töltött,  sehová nem lehetett vele elmenni. Senki nem volt mellette, akire rábízhatta volna fiát.(*) Később,  idősebb korában, kénytelen volt rászoktatni, hogy időnként egyedül kell maradnia, ha orvoshoz ment, vagy hivatalos ügyeit kellett elintézni.  

  Az anya azért aggódik, hogy mivel a fogyatékos felnőttek napközijében nincs semmiféle fejlesztő foglalkozás, és Szabolcs egész nap csak fekszik, a fia állapota visszaesik.(*) A fogyatékkal élők szociális kapcsolata nem sérült, ezért  képesek kártyázni, társasozni, beszélgetni. Szabolcs viszont nem. A napközi otthonban dolgozó szakemberek nincsenek felkészítve az autista fejlesztésére, nem ismerik a módszereket, hogyan lehet bevonni egy autistát a foglalkozásokba. A városban nincs autista lakóotthon védett munkahellyel, pedig az autistáknak nagyon fontos lenne, hogy foglalkoztatva legyenek, hiszen bizarr viselkedésük leginkább akkor jelentkezik, ha nincs tennivalójuk. Képesek megtanulni a kézzel végezhető alkotó munkát.

   Az emberek, mindenhol rájuk csodálkoznak. Ez kellemetlen, sokszor bántó. A vásárlás problémáját úgy oldották meg, hogy minden nap ugyanabba az üzletbe mennek, ott a dolgozók már ismerik helyzetüket, és elfogadták őket.

  Valika még nem találkozott szociálpedagógussal, nem is hallott erről a képzésről. Az volt az elképzelése, hogy a szociálpedagógus kimondottan fogyatékkal élő gyerekekkel foglalkozó szakember.

 

7.1.2.      Erika

 ( Az interjú kérdéseit a VI. sz. melléklet tartalmazza.)

Középiskolát végzett, három gyermeket egyedül nevelő anya. Patrik a legfiatalabb, 8 éves, nem beszélő autista. Erika tizenkét éve van gyesen, mert második gyermekével gyesen volt, amikor Patrik megszületett. A kisfiú, jelenleg az Illyés Gyuláné Speciálpedagógiai Központ autista iskolájában tanul.

  Az autizmus első jele Patrik 18 hónapos korában jelentkezett. Erika a kórházban volt, mert a férje megverte. Amikor hazatért Patrikon az apátia jeleit figyelhette meg. Nem beszélt, nem nevetett. Úgy gondolta, azért van, mert amikor a férje megverte Patrik az ölében ült. Mivel a helyzet egyre romlott, elvitte a gyermekét a Nevelési Tanácsadóba. Ott tudta meg, hogy Budapesten működik az Autizmus Kutatócsoport. Egy évi heti 1 órás foglalkozások után javasolták, hogy vizsgáltassa meg a Kutatócsoporttal Patrikot.  A gyermek 5 éves volt, amikor az autizmus diagnózisa megszületett.

  Terhességével nem voltak gondjai annak ellenére, hogy a férje akkor is gyakran megverte. A védőnő ritkán látogatta a családot, amíg Patrik csecsemő volt, de később egyszer sem jelentkezett.

  A Családsegítő Központ munkájáról semmit nem hallott, teljesen egyedül maradt a gondjaival, miközben elvált, mielőtt még kiderült volna, hogy Patrik autista. A salgótarjáni autista iskoláról Budapesten hallott. A csoport vezetőjét Erika felhívta telefonon, és Ildikó volt az, aki néhány nap múlva megkereste őket.  Igazából ő volt az, aki elmagyarázta az autizmus lényegét, elmondta, mit kell tenni, hogy Patrik be tudjon illeszkedni majd a közösségbe. Másik segítsége a gyermekpszichiáter, aki mindig fogadja, ha időpontot kér.

  Patrik a gyógypedagógiai óvodába járt 1 évig, ahol heti 1 órában foglalkozott vele a gyógypedagógus, de terápia alkalmazására nem volt lehetőség.

  A régi barátok elmaradtak, újak pedig nincsenek. Egyetlen barátnője marad, aki egyébként gyógypedagógus.

  Gyakran fáj a feje, gyomorfekélye van, és a szívével is szoktak gondok lenni. Nyugtatókat azért nem szed napközben, mert vezet, de este, muszáj. Orvoshoz csak akkor tud elmenni, ha Patrik iskolában van. (*)  „A reggeli ébredéstől az esti elalvásig teljes készültséget igényel egy autista gyermek nevelése. Ha valami zavarja, és nem jövök rá, hogy mi az okozója, képes órákon át üvölteni, és végül ütni kezdi magát.” – így fogalmazott Erika. A legrosszabbak az iskolai szünetek, mert nincs rá felkészülve, hogy a nap minden percében, heteken át megszervezze a gyermek foglalkoztatását.(*)

  Ha Patrik, nem képes megértetni magát, ököllel verni kezdi a fejét.  Ekkor Erika, szivacslabdát ad a kezébe. Manapság az is gyakori, hogy ha valaki felidegesíti a fiút, az édesanyját kezdi el verni. Ezt egyre nehezebb kordában tartani.

  Szórakozni, kikapcsolódni nincs lehetősége, üdülni menni meg aztán végkép nem. Egyrészt az anyagiak miatt, hiszen a gyes összege nevetséges, és csak ez van évek óta, de nincs kire bízni a gyermeket sem, és olyan üdülőről sincs tudomása, ahol szívesen látnának egy autista gyermeket. Sokszor robbanni tudna, de helyt kell állni. Csak a szüleire meri rábízni kisfiát.

   Elképzelése nincs arról, hogy ha Patrik kikerül az oktatási rendszerből, mi lesz a sorsa. Arra gondolni sem mer, mi lesz a gyerekével, ha ő meghal.

   Azok, akik gyakran találkoznak Patrikkal, megszokták. Az idegenek azonban nem. Ha Patrik toporzékol, kapják az epés megjegyzéseket. Erika ilyenkor szégyent érez, másrészt sértődött és dühös. Tapasztalata az, hogy a hivatalnokok úgy kezelik az autista gyermekek szüleit, mintha ők is fogyatékosok lennének.

  A szociálpedagógusról csak tőlem hallott, nem találkozott még ilyen képzettségű szakemberrel.

7.1.3.      Róbert

  ( Az interjú kérdéseit a XI. sz. melléklet tartalmazza.)

  Teológiai főiskolára járt, de szakdolgozatát nem készítette el, ezért nem szerzett diplomát. Jelenleg angolt tanul. Egy Jézus hívők nemzetközi szervezetének a tagja, ő a salgótarjáni csoport vezetője, havonta szervez a helyieknek találkozókat, és gyakran utazik még külföldre is a szervezet rendezvényeire. Három gyermekét egyedül nevelő özvegy, akinek legkisebb gyermeke (nevezzük: Zsónak) 10 éves. A kislány jelenleg az autista csoportban negyedik osztályos.

  Zsó, 5 éves volt, amikor egy hónapot töltöttek a budapesti Országos Ideg- és Elmegyógyintézetben, ott az orvosok azt mondták, pervazív fejlődési zavara van. Zsónak 2-3 éves kora között két fülműtétje is volt. Robi szerint ez a két altatás változtatta meg a gyermek viselkedését. Mindezek mellett pont a műtétek idején került felesége is kórházba, és nem sokkal később meghalt.

  Semmilyen családon kívüli segítséget nem kapott. A védőnő és a gyámhatóság egy embere eleinte gyakran látogatta a családot, de elküldte őket, mert arról beszéltek, hogy egy férfi nem képes három kiskorút felnevelni.  Robi úgy érezte, a hibáit keresik. Nővére és édesanyja támogatását a mai napig is élvezi. Nagyon erősen hisz Jézus mindenkori segítségében.

   Felesége halálát követően, feladta munkáját, főállású apa lett. Zsó egy évig, heti 1 órát töltött a Nevelési Tanácsadóban, még azelőtt, hogy a pervazív fejlődési zavar kiderült volna.

  Vannak egészségügyi gondjai, de ezeket igyekszik nem komolyan venni.  Általában kisebb háztartási balesetek érik, és időnként depressziós, de ezek gyorsan elmúlnak, mert sok barátja van, akik segítenek kilábalni a mélypontokból.

  Az autista iskola szakembereivel nagyon elégedett, Zsó szépen fejlődik, bár jót tenne neki, és az autista gyerekeknek is, ha nem egy kicsi, szűk, a kortárscsoportoktól elszigetelt családi házban lenne az iskola, és ha megfelelő lenne az eszközellátásuk. A továbbtanulásra nem lát esélyt a városban, és szerinte addig nem is lesznek jobbak a lehetőségek, amíg egy magas beosztású politikusnak nem születik ilyen gyermeke.

  Az ezzel kapcsolatos ellenérveket nem fogadja el. Úgy látja, hogy a törvényekben foglalt jogok  szépek, de csak kirakatpolitika, csak „mutogatásra” jók, de a speciális oktatás, nevelés, fejlesztés egy sor feltétel hiányában nem valósul meg.

  Kikapcsolódásra, szórakozásra mindig talál alkalmat. Segít a családja. Mivel az országban mindenhol vannak barátai, nyaralni is el szokott menni a gyerekekkel. Szociális szakemberektől a kezdeti rossz tapasztalatok miatt elvből nem kér segítséget, bár ő egyébként is úgy érzi, nem neki kellene kérni, hanem őt kellene felkeresni, hogy miben tudnának segíteni. A kérés megalázó, és kiszolgáltatottá teszi az embert.

  Az utca embere gyakran beleszólnak a nevelési elveibe. Senkinek semmi köze, hozzájuk, mert semmit nem tudnak az életükről. Nem magyarázkodik, nem kér elnézést.

  A szociálpedagógus szakmáról csak annyit tud, amennyit én elmondtam neki.  Véleménye szerint nehéz lesz elérni, hogy ezt a szakembert alkalmazzák az intézmények, tekintettel arra, hogy folyamatosak a leépítések.

  Az a meglátása, hogy az autisták és az olyan fejlődési zavarral élő gyermekek, mint Zsó, azokat a tevékenységeket tudják jól végezni, amit szeretnek. Ettől függetlenűl, megfelelő neveléssel egyéb feladatok elvégzésére is rábírhatók. Zsó például, az összes házimunkába bevonható. A szövés, fonás, és egyéb más kézimunka bizonyára nagyon jól menne neki, csak a lehetőségeket kellene megteremteni.

  Robi hisz a jövőben. Hittel hiszi, hogy Zsó meggyógyul, családja lesz, és nem lesz szüksége arra, hogy ha ő már nem lesz, egy lakóotthonban élje az életét.

 

 

7.2.            Esetelemzés

  A három eset, és a saját tapasztalatom több ponton hasonlóságokat mutat.

  Ezek a szülők, mindannyian szeretettel várták gyermeküket, a csecsemők szépen fejlődtek, azután egy nap, hirtelen valami megváltozott. Mindannyian tisztába vannak azzal, hogy még családon belül is nagy különbségek vannak a gyermekek fejlődése között, ezért a korai időszakok fejlődési elmaradásait nem értelmezték valamiféle betegség jeleként. Három esetben az anyák kórházba kerültek, egyben a kislány is 2-3 éves kora között, az én gyermekem pedig a 30. héten született meg, egy hónapig kézbe sem vehettem, és csak a második hónap után kerülhetett otthonába. Könnyű volt tehát egy-egy traumára ráfogni a jelentkező problémákat.

  A csecsemőgondozás, és kisgyermeknevelés időszakában az egyetlen kapocs a szakemberekkel a védőnő. A rendszert azért vezették be, mert segíteni akartak a gyermeket váró és nevelő szülőknek a kérdések megoldásában, hogy a tanácsokat egy szakember vigye az elfoglalt családhoz. Interjú alanyaim azonban arról számoltak be, hogy  a védőnő,  a csecsemőkor után eltűnt az életükből.  Ritka látogatásait jól bizonyítja, hogy nem vette észre a családban zajló konfliktusokat, pedig Erikát a férje, még a terhesség alatt is bántalmazta. Róbert ugyan kivételt képez, mert náluk a védőnő gyakran feltűnt. Gondolhatnánk azt, hogy Róbert nem látta tisztán a szakemberek szándékait, ám ezt sem cáfolni, sem alátámasztani nem tudjuk. Mindenesetre, megkérte a védőnőt és a gyámhatóság munkatársát, hogy ha segíteni nem tudnak, vagy nem akarnak, akkor ne menjenek hozzájuk többet.

  Kivételt képezhetek én is, mert a mi családunkban a védőnő, gyermekem 2, 5 éves korában még jelen volt. Ő volt az, aki azt mondta: „… Jó, ha annyira aggódsz, vidd el Csabát a Tanulási Képességeket Vizsgáló Szakértői Bizottsághoz.”

  Megállapítható, hogy diagnózisok megszületése előtti, és az utána következő időszakokban a védőnő, már nem állt a család rendelkezésére.

  Mind a négy család számára a gyermekpszichiáter jelentette azt a „központot”, aki meghallgat, javaslatokat tesz, lelki támaszt nyújt. Közös a négy családnál, hogy az autizmus állapotáról sehol, senki nem világosította fel a szülőket maradéktalanul. Mindannyian a szakirodalomból próbáltak tájékozódni, és keresték a kibúvókat, hiszen az irodalom leírásai, tökéletesen egyetlen valós esetre sem illenek.

  A magukra hagyott szülők, őrlődtek, bűntudatuk egyre nagyobbra nőtt, általában önmagukat hibáztatták, keresték azokat a pontokat, hogy hol követtek el valami végzetes hibát. De a tények feldolgozásának időszakában vannak periódusok, amikor hibáztatja az ember a társát, máskor az orvosokat, és van, hogy az egész világot. A lelki őrlődés egyrészt azért zajlik, mert összeomlottak a gyermekvárás idején felépített álmok, és mert senki nem mondja meg, mitől alakul ki az autizmus. Azt sem értik, miért pont nekik kell ezt a fajta életet megharcolniuk. A kétségek, a bizonytalanság, az, hogy nem látható a jövőben semmi biztos jó, azt eredményezi, hogy feszültek, depressziósak lesznek, ami aztán egyre csak rontja az egyébként is nehezen élő autista gyermek hangulatát, akinek még az átlagostól is vidámabb, kiegyensúlyozottabb szülőkre lenne szüksége. Általában, néhány év elteltével normalizálódik csak a helyzet, amikor a szülők elérkeznek a belenyugvás időszakába. Akkor lesznek arra képesek, hogy más szemmel, más szempontból szemléljék gyermekük. Ilyenkor már segíteni tudnak. És csak ezen időszak után jön el az a korszak, amikor felismerik: különleges gyermeket nevelnek, és erre büszkék

  Az interjúkból kiderült, hogy normál óvodába egyik gyermek sem járhatott, mert az intézmények nem voltak felkészülve az autisták fogadására. Szabolcs esetében ez talán még viszonylag érthető, de a többi gyermek születésekor már életbe lépett az 1993. évi LXXIX Közoktatási törvény. Mire a szóban forgó gyermekek óvodáskorúak lettek a törvény 5-7 éves volt. Nem mondható tehát kifogásként, hogy rövid volt az idő a feltételek kialakítására.

  Három gyermek a gyógypedagógiai óvodában 5 évesen kapott helyet, míg az én gyermekemnél sikerült elérni – mert az óvoda vezetőjének szemlélete az volt, hogy minden gyermeknek jó, ha egy autista gyermeket is megismerhet –, hogy napi 180 percet normál óvodában tölthetett. A változás akkor következett be, amikor ez a vezető óvónő máshová ment dolgozni. Az iskolaérettségi vizsgálat szakértői véleményében olvasottak szerint a fiam viselkedésében autisztikus tünetek nyilvánulnak meg.  Másnap közölték: a gyermeket már csak 10, 30 – 11, 30-ig vihetem az óvodába. Viselkedése felháborító volt, de a jogainkat nem ismertem.  Végül kiderült, hogy ez a vezető  óvónő nem ismeri az autizmust, és fél.

  Az autizmust hiába diagnosztizálják egyre korábban, a gyermekek nem kapják meg a speciális korai fejlesztést. A törvény ugyan életbe lépett, de nem adtak anyagi fedezetet a megvalósításához. Nem képeznek erre specializált szakembereket, nem biztosítanak asszisztenst, nem  alakítják át az intézményi környezetet, nem tudnak beszerezni megfelelő fejlesztő eszközöket, nincsenek  továbbképzések, felkészítő tanfolyamok az óvoda/iskola alkalmazottjai számára.

  A vizsgált személyek arról számoltak be, hogy autista gyermekük ellátása csaknem 24 órás készenlétet igényel, ami azt jelenti, hogy a legkisebb házimunka sem végezhető el egyszeri nekifutással. A legrosszabb ebben, hogy nem tudja gondjait senkivel megbeszélni, ezeket úgymond, „elássák” önmagukban, ami egy idő után felhalmozódik, és elviselhetetlenné válik. Az autista gyermek szó szerint értelmez dolgokat, nem érti a szerepjátékot, és ebből általában óriási hisztériák kerekednek, az ismerősök, az utcán sem mernek hozzájuk szólni. A baráti kör, – és ez vonatkozik a tágabb rokonságra is –megfogyatkozott. Kivételt képez ez alól Robi, akinek ismerősei abból a körből kerülnek ki, akikben a vallási hit erős.

  A vizsgált családok mindegyikében az egyik szülőnek fel kellett adnia hivatását. Valika kivétel, mert taníthat az autista csoportban. A hivatás feladása mindenki számára nagy lelki teher, és anyagi megpróbáltatás. Ma, amikor két keresetből is nehezen élnek a családok azt láthatjuk, hogy az autista gyermeket nevelő anyák éveken át, gyest kapnak. Jövőt nem tervezhetnek, hiszen a gyes összege nem elegendő a lakás rezsijének a kifizetésére sem, nem hogy tartalékot tudjanak képezni a gyermek későbbi életének támogatásához. A méltányossági gyes 2006. január 1.-ig a tartósan beteg gyermekekre a 14. életévükig járt. Most már csak a 10. életévig jár ez az ellátás. Amelyik szülőnek a beteg gyermeke betöltötte a 10. életévét, annak el kell mennie a helyi Önkormányzathoz, és ápolási díjért kell folyamodnia. Az ápolási díj megítélését orvosi vizsgálatok, környezettanulmányok előzik meg, szigorú hivatalnokok ítélik meg, a család valóban jogosult, vagy sem, az ellátásra. De vajon valóban ismerik a hivatalok a család helyzetét és az autizmust?

 

 

Hozzászólások

Hozzászólás megtekintése

Hozzászólások megtekintése

ildikob@freemail.hu

(Ildikó, 2009.01.23 20:57)

Már többen jelezték, hogy érdekelné őket, milyen kérdéseket tettem föl az interjúk során. Megadom magam, és ezt az igen unalmas, majd húsz oldalas kérdéshalmazt most közreadtam.
:-)
Köszönöm az elismerő szavakat!
Remélem sokaknak és sokat segíthettem!

geva79@freemail.hu

(gyógypedagógus, 2009.01.23 19:56)

Nagyszerű dolgozat, gratulálok! Én magam is autista gyermekekkel foglalkozom már 6 éve. Autistákkal foglalkozni egy "életforma",egy igen nemes feladat. Azt szeretném kérdezni, hogy az interjún feltett kérdéseket el tudnád e nekem küldeni, ha nem nagy kérés. Jól tudnám hasznosítani egy dolgozatomban! Köszönöm!